Door de cannabis heb ik geen botulinetoxine meer nodig

Na jaren tobben met cervicale dystonie ontdekte Corry Gillissen uit Zwolle medicinale cannabis. ‘Die was eigenlijk bedoeld tegen de pijn door een andere aandoening (neuropathie). Maar daar
hielp de cannabis niet tegen. Wel namen ineens de dystone klachten af en kon ik stoppen met botulinetoxine injecties’, aldus Corry Gillissen.

Sinds de zomer van 2018 is ze volledig gestopt met botulinetoxine injecties en toch werkt ze 5 dagen per week. De trillingen zijn zo goed als weg. Ook het vertrokken gezicht en de slappe nek zijn verdwenen. Voorheen kreeg ze iedere 10 weken 15 botulinetoxine injecties. Toch zorgden de tremoren vaak voor vervelende reacties van klanten in de kledingwinkel, waar ze toen nog werkte. Corry: ‘Die dachten dat de nee-schudbeweging afkeurend bedoeld was.’ Door de pijn en vermoeidheid kon ze nog maar enkele dagen werken. Haar wereld werd steeds kleiner.

Revalidatiecentrum

Toen ze naast de cervicale dystonie ook last kreeg van neuropathie, verwees de neuroloog haar door naar revalidatiecentrum de Vogellanden in Zwolle. “Ik kreeg daar informatie over  pijnbestrijding. Maar alle pijnstillers die de revalidatiearts noemde, zoals antipsychotica en anti-epileptica, maken je “dopy”. Dat wilde ik niet. Ik wil autorijden, zodat ik kan werken.
Toen hoorde ik van een van de therapeuten dat veel van hun patiënten baat hebben bij medicinale cannabis. Hij verwees me door naar de Transvaal apotheek in Den Haag’, vertelt Corry Gillissen.
Omdat de medicinale cannabis van de Transvaal Apotheek ook een stof bevat die je een beetje suf kan maken (THC), adviseerde de apotheek Corry CBD-olie te kopen bij een drogist. CBD-olie wordt gemaakt van de toppen en bloemen van cannabisplanten. Maar de maximale hoeveelheid van 5 % CBD was voor Corry niet voldoende. ‘Via een patiënt in het revalidatiecentrum hoorde ik dat je CBD-olie ook kunt kopen bij SuverNuver.”

Niet vergoed

SuverNuver is een stichting – opgericht door Rinus Beintema – die cannabis toegankelijk en betaalbaar wil maken voor patiënten met allerlei aandoeningen, zoals kanker, MS, ziekte van Parkinson en ook dystonie (lees meer over SuverNuver in het kaderbericht Alles wat je moet weten over medicinale cannabis). ‘Bij SuverNuver betaal ik voor 10 ml cannabis € 20,00. Daar doe ik ongeveer een maand mee. Bij de Transvaal Apotheek betaal ik voor dezelfde hoeveelheid ongeveer € 100,00 per maand. En de kosten voor medicinale cannabis worden al jaren niet meer vergoed door de zorgverzekeraar’, vertelt Corry.

“Ik gebruik voor mijn gevoel best veel CBD-olie (5 % druppeltjes, 3 keer 25 druppels per dag) en inmiddels ook 10 druppels sterke THC olie voor het slapen gaan. Daar blijf ik me onzeker over voelen. Ik merk dat artsen de cannabis eng vinden. Daardoor heb ik geen arts, die me kan vertellen of ik de juiste hoeveelheid gebruik”, aldus Corry Gillissen.

Agressieve reacties

Maar terug naar de botulinetoxine injecties wil Corry niet. “Toen ik nog botulinetoxine gebruikte, kon ik niet naar beneden kijken, want dan viel mijn hoofd om. Ik kon moeilijk schrijven en eten. Eigenlijk alles, waarbij je naar beneden moet kijken, ging moeilijk of niet.

Maar het meeste moeite had ik met de nee-schudbeweging. Mensen kijken je na of reageren zelfs agressief. Het kost veel energie om dapper te zijn”, erkent Corry na flink doorvragen. Ze wil vooral niet klagen. Sinds ze cannabis olie gebruikt, werkt ze weer vijf dagen per week. “Ik organiseer als zelfstandig ondernemer stadsrondleidingen en beheer het monument De Sassenpoort in Zwolle. Veel werk doe ik telefonisch en via de computer. En ik kan het werk goed plooien, afhankelijk van hoe ik me op dat moment voel.”

Wel gaat Corry hard achteruit door de neuropathie. “Mijn zenuwen sterven vanaf de voet naar boven langzaam af. Dat staat los van de dystonie, maar de arts vertelde me dat de combinatie met dystonie wel vaker voorkomt. Ik loop steeds slechter en ik heb altijd pijn. Sinds kort heb ik een 3-wiel fiets, want ik bleef maar van mijn fiets afvallen. Helaas helpt de cannabis olie bij mij niet tegen de neuropathie. Misschien zou de pijn nog erger zijn als ik geen cannabis olie zou gebruiken. Dat weet ik natuurlijk niet, maar ik probeer het ook niet uit.’ “