Blog Ellen Postma: De Tafel
Het is bijna juni en dus de deadline voor het inleveren van mijn nieuwe blog. Hoe dan? Ik ben bijna te laat! Er liggen allerlei zaadjes, ideeën, in mijn hoofd te wachten om te ontkiemen tot een
blog. Herkenbaar voor mezelf. Ik vind het leuk om te schrijven. Ik heb, in principe, tijd maar toch… Een beetje druk lijkt toch weer nodig.
In april zag ik een fantastische foto van Arie Bruinsma, ‘fotograaf van de ziel’, uit St. Nicolaasga (Fryslân). Een foto van een lange tafel, vanuit een hoog standpunt genomen. Je zag de trap met de verdiepingen erboven. Je proeft ook de sfeer van het gebouw.
En opeens was ik terug. Ruim 5 jaar geleden. Mijn tijd in Beetsterzwaag -Revalidatie Friesland. Revalideren voor mijn, nog niet lang daarvoor ontdekte, dystonie. Acht maanden waarin ik kennismaakte met de aandoening en de gevolgen daarvan voor mijn leven, mijn lijf, mijn passie en mijn hobby’s. Intense maanden waarin er veel gebeurde. Van drie, twee naar eens per week bezoekjes aan fysio-, ergo-, en muziektherapeut en maatschappelijk werk. Er werd een basis gelegd voor herkennen, erkennen en accepteren van mijn aandoening.
De tafel stond in de hal. Niet veel stoelen. Er werden vaak rolstoelen aangeschoven. Een mand met tijdschriften. Naast de tafel stond een koffieautomaat. Er zaten altijd mensen! Mensen die intern revalideerden, mensen van buiten en kinderen van de naastgelegen school. Wanneer ik binnenkwam, pakte ik meestal eerst een bakje koffie of thee.
Omdat ik niet zelf mocht autorijden was er om me heen een hele groep lieve mensen die mij een half uur heen en terug begeleidden. Ook zij schoven aan. De tafel is het middelpunt van de revalidatie. Iedereen wacht daar op de behandelaar. Je wordt opgehaald en teruggebracht. Het is een bijzondere plek. Iedereen is daar gelijk. Iedereen zit er met hetzelfde doel. Iedereen is bezig met zijn/haar lijf, hoofd en gevoelens. Je voelt een verbondenheid zonder dat er veel gezegd wordt. Er is optimisme, verdriet, blijdschap, lol, teleurstelling en hoop.
De tafel geeft mij een warm gevoel. Dit was het startpunt van ‘de reis’ die ik maak met mijn aandoening. Hier gaven ze me inzichten en de start naar ‘anders’. Vandaag zit ik ook aan tafel. De tafel in mijn fijne huis in Bolsward. Ik schrijf mijn blog. Blogs waardoor ik in contact kom met lotgenoten. Waardoor ik anderen soms kan helpen of informatie kan geven.
Hoe leuk?! Mijn blogs worden nu gebruikt in een pilot waar tien personen aan meedoen in het UMCG. Ze doen daar een onderzoek of een levensstijlprogramma kan helpen bij de niet-motorische symptomen van cervicale dystonie. Ze gebruiken citaten uit mijn blogs om dit, vanuit mijn ervaringen, te ondersteunen.
Ik raakte in gesprek met iemand die dit proces begeleid. Ik las dingen terug uit mijn blogs die ik maanden daarvoor had geschreven. Ik merkte dat ‘problemen’ van eerder nu opgelost waren, dat sommige dingen nog net zo lastig als voorheen zijn en dat ik ‘ergernissen van de aandoening’ anders ben gaan ervaren.
Toch zijn er momenten dat ik veel van ‘voor de dystonie’ mis. Mijn werk, het musiceren en optreden als fluitiste, het contact met leerlingen en hun ouders. Dan is er een diepe pijn van missen. Dan zijn er ook tranen en leegte. Dan is er een ‘stille’ dag. Beetje lezen, hangen en ‘herkauwen’ van mooie momenten.
Ik hoop zó dat het UMCG met verbluffende resultaten komt. Dat de uitkomsten erop wijzen dat wandelen, mediteren, yoga, gezonde voeding, muziek maken, zingen, dansen, veel slapen en weinig stress dé ‘grootste helers’ zijn voor dystonie.
Dat creatieve therapie, danslessen, mindfulness cursussen en een yoga abonnement de medicatie voor cervicale dystonie wordt. Dat we massaal deze benodigdheden, om beter te kunnen functioneren, vergoed krijgen door de ziektekostenverzekering.
Maar eigenlijk weet ik voor mezelf de uitslag al. Ik ga goed op zingen, dansen, yoga, fietsen en wandelen in de natuur!! (én natuurlijk een beetje botuline elke drie maanden)…
Heb het fijn deze zomer!
Warme groet Ellen
Wil je reageren? Dat kan! ellensblog64@gmail.com
Onderschrift foto:
Foto: Arie Bruinsma