De meerwaarde van een revalidatiebehandeling is nog te weinig bekend

De meeste patiënten met dystonie worden behandeld door een neuroloog in een ziekenhuis, waar nodig aangevuld met een fysiotherapeut en/of psycholoog. Voor veel patiënten is dit een
goede aanpak, maar niet voor iedere patiënt is dit de beste behandeling, bepleit revalidatiearts Kees Hein Woldendorp van Revalidatie Friesland.
“Een interdisciplinaire aanpak, waarbij allerlei zorgverleners de behandeling continu afstemmen op elkaar kan voor sommige mensen met dystonie meer opleveren.”

Tijdens een patiëntendag van de Dystonie Vereniging ontdekte Kees Hein Woldendorp dat veel patiënten met ernstige vormen van dystonie nog nooit in een revalidatiecentrum zijn geweest. “Ik vond dat indrukwekkend en triest. Er waren veel indringende vragen over hoe deze patiënten hun leven praktisch moesten vormgeven met hun beperkingen. Samen met een andere revalidatiearts ben ik toen maar consulten gaan geven in de wandelgangen tijdens die patiëntendag. Vervolgens heb ik samen met een andere revalidatiearts uit de Medische Advies Raad geregeld dat er goedbezochte provinciale lotgenotenbijeenkomsten werden gehouden in de revalidatiecentra van de Vogellanden (Zwolle) en Revalidatie Friesland (Beetsterzwaag). “Dystoniepatiënten moeten weten dat revalidatiecentra er ook voor hen zijn. Niet omdat anderen hun werk niet goed doen, maar soms is er iets anders nodig.”

Veters niet strikken

Het was reden voor Kees Hein Woldendorp om mee te werken aan een interview in deze Tonus. Hij vindt het belangrijk dat patiënten ontdekken in welke gevallen een revalidatiebehandeling nuttig kan zijn. “Stel, een patiënt kan door zijn dystonie zijn veters niet strikken, zijn knopen niet dichtdoen, moeilijk eten en schrijven lukt niet of nauwelijks. Je kunt dan met botulinetoxine
injecties door de medisch specialist en een fysiotherapie behandeling de klachten proberen te verminderen. Maar met een interdisciplinaire aanpak (lees ook het kaderbericht op pag. 13) door meerdere soorten hulpverleners kun je dan meer bereiken,” stelt revalidatiearts Kees Hein Woldendorp van Revalidatie Friesland.

Hoe ziet zo’n revalidatiebehandeling eruit?

“De revalidatiearts bespreekt allereerst samen met de patiënt wat de hulpvraag is, in andere woorden welke doelen hij of zij graag wil bereiken. Soms komen patiënten binnen met de vraag: hoe kan ik van mijn dystonie afkomen? Dan is een gesprek over reële verwachtingen ongelooflijk belangrijk. Daar neem ik uitgebreid de tijd voor. Ik leg uit wat de dystonie inhoudt en wat realistische behandeldoelen zijn.” “Pas als de patiënt zich bewust wordt van de (on)mogelijkheden, stellen we samen de hulpvraag vast. En dan kan het maar zo gebeuren dat dit een vraag is die de patiënt vooraf niet voor mogelijk had gehouden of er simpelweg niet aan had gedacht. Vervolgens stel ik samen met de betrokken zorgverleners een behandelplan op en dat stemmen we af met de mede-behandelend neuroloog, oogarts, KNO-arts of andere medisch specialist die bij de behandeling betrokken is. Hierin beschrijven we niet alleen wat iedere zorgverlener doet en in welke volgorde, maar kijken we ook hoe de verschillende disciplines elkaar kunnen versterken.”

Kun je hier ook een concreet voorbeeld van geven? “Een fysiotherapeut kan samen met een ergotherapeut een patiënt helpen weer te leren lopen, brood smeren of een computer leren bedienen. De fysiotherapeut houdt dan in de gaten dat een patiënt niet verkeerd gaat compenseren na een botulinetoxine behandeling van één of meer spieren, terwijl de ergotherapeut de patiënt leert allerlei dagelijkse handelingen te verrichten. Een activiteitentherapeut bespreekt vervolgens met de patiënt welke tijdsbesteding hem of haar energie geven. Dan rijst de vraag: hoe kan de patiënt zijn of haar beschikbare energie het beste verdelen over de dag? Daarin ondersteunt de ergotherapeut de patiënt. De psycholoog of medisch maatschappelijk werker helpt de patiënt gedurende de hele behandeling in het leren aanvaarden van zijn of haar beperkingen.

Daar hoort ook bij dat de patiënt nadenkt wat voor hem of haar betekenisvolle en dus belangrijke activiteiten en waarden in het leven zijn. Zo werken we samen toe naar een haalbaar leven, dat door de patiënt als betekenisvol wordt ervaren”, vertelt Kees Hein Woldendorp.

Is er gedurende de revalidatiebehandeling nog contact met de behandelend neuroloog? “Jazeker. Ik bespreek altijd het behandelplan met de behandelend neuroloog, die de diagnose heeft
vastgesteld en alle betrokken zorgverleners uit het revalidatiecentrum. Soms zijn er ook zorgverleners van andere zorgorganisaties betrokken bij de behandeling. Dit kunnen dus ook andere medisch specialisten zijn, zoals de KNO-arts, oogarts en/of psychiater. Dat is afhankelijk van het type dystonie. Een revalidatiearts stuurt de behandeling aan en bespreekt de voortgang van de patiënt continu met zijn of haar team. We stellen samen vast welke stappen we willen zetten en hoe de verschillende disciplines elkaar kunnen versterken gedurende de behandeling.”

Wat is het verschil tussen een neuroloog en een revalidatiearts?

“Zowel de neuroloog als de revalidatiearts kunnen botuline behandeling en/of andere medicamenteuze behandeling in gang zetten. Het belangrijkste verschil tussen een neuroloog en een revalidatiearts is de manier waarop zij naar patiënten kijken. Een neuroloog richt zich primair op de diagnose en de juiste behandeling. Een revalidatiearts kijkt vooral naar de gevolgen
van de ziekte voor het leven van een patiënt. De revalidatiearts, alleen of met zijn of haar team, onderzoekt wat een patiënt met een beperking nog wel kan. We helpen hem of haar antwoord te vinden op de vraag: hoe kan ik ondanks de beperking waar ik niet om heb gevraagd, toch weer iets van mijn leven maken? Voor een revalidatiearts betekent dit dat je onderzoekt welke functies nog intact zijn. Vervolgens stellen we een behandelplan op, waarin we vastleggen hoe we ervoor gaan zorgen dat de patiënt vooruitgang boekt, niet verder achteruitgaat dan wel dat de achteruitgang in functioneren zoveel mogelijk vertraagd wordt. Dit laatste kan bijvoorbeeld met het gebruik van hulpmiddelen.”

Wat maakt een revalidatiebehandeling succesvol?

“Het is belangrijk dat alle betrokken zorgverleners gedurende de hele behandeling voortdurend contact met elkaar hebben over de voortgang van de patiënt. We houden gezamenlijk in de gaten of de doelen worden bereikt, wanneer een volgende zorgverlener van start kan of dat je beter samen kunt optrekken tijdens een deel van de behandeling.”

Hoe bepaal je welke soorten zorgverleners betrokken zijn bij een patiënt?

“Dat is afhankelijk van de hulpvraag van de patiënt. Bij de ene patiënt zijn dat een revalidatiearts, knoarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog, logopedist en muziektherapeut. Maar bij een andere patiënt kunnen een neuroloog, revalidatiearts en fysiotherapeut voldoende zijn. Dit kan ook in de eerstelijnszorg (zorg waarvoor geen verwijsbrief nodig is, red.) zijn. En niet te vergeten, de huisarts speelt bij al deze patiënten natuurlijk een belangrijke, coördinerende rol. Zo lang we maar samen werken vanuit één plan en de voortgang van de patiënt gezamenlijk bewaken.”

Stel, je wilt als patiënt onderzoeken of een revalidatiebehandeling nuttig is. Hoe pak je dat aan?

“Vraag je huisarts of neuroloog om een verwijsbrief voor een consult. In alle Nederlandse ziekenhuizen werkt een revalidatiearts en er is een revalidatiecentrum in de buurt. In de meeste gevallen is een poliklinische behandeling voldoende. Dan komt de patiënt voor de zorg naar een ziekenhuis of revalidatiecentrum en gaat daarna weer naar huis. Mijn voorkeur gaat in principe uit naar een revalidatiebehandeling dichtbij huis, want soms duurt een behandeling enkele maanden.

Hoe komt het dat nog zo weinig dystoniepatiënten een revalidatiebehandeling krijgen?

“Bij een beroerte is de verwijzing van de neuroloog naar een revalidatiearts goed geregeld in het medisch protocol. Dat is een soort standaard voor artsen, waarin de meest effectieve behandelmogelijkheden staan beschreven. Voor patiënten met een dystonie bestaat (nog) niet zo’n medisch protocol waarin de revalidatiebehandeling is opgenomen.” “Soms is één consult, waarin we bekijken of een revalidatiebehandeling nodig is, voldoende. Als het ziektebeeld niet verandert, de behandeling van de neuroloog en fysiotherapeut goed aanslaan en de patiënt tevreden is met zijn leven, dan is een revalidatiebehandeling niet nodig. Maar bij bijvoorbeeld geleidelijke veroudering kan iemand onbedoeld toch in de problemen komen. Dan kan een consult bij een revalidatiearts nuttig zijn. “Ook besteden wij veel tijd aan voorlichting. Uitleg en geruststelling zijn ongelofelijk belangrijk. Daar kun je veel onrust en psychisch lijden mee voorkomen. Mensen moeten hun lichaam opnieuw leren kennen en weer vertrouwen krijgen in wat ze nog wel kunnen. Bij pijn is ook aangetoond dat revalidatietherapie goedkoper is, omdat blijkt dat er na een revalidatiebehandeling minder medicatie nodig is. Patiënten hebben beter leren omgaan met de pijn.”

Ben jij benieuwd of een revalidatiebehandeling jou verder kan helpen? Vraag dan om een verwijsbrief aan jouw huisarts of neuroloog.