DBS-therapie: weet wat je mogelijkheden zijn
Een interview met: dr. Fiorella Contarino
Deep Brain Stimulation (DBS), een ingrijpende operatie die voor sommige dystoniepatiënten de enige kans is om minder last te hebben van hun aandoening. Wat is DBS-therapie en hoe weet je of dit voor jou een mogelijke remedie is? We stelden deze en nog meer vragen aan dr. Fiorella Contari- no, neuroloog in het HAGA-ziekenhuis, associate professor neurologie in het LUMC en specialist op het gebied van DBS o.a. bij dystoniepatiënten.
Wat is Deep Brain Stimulation of DBS-therapie precies?
Dr. Contarino: “Deep Brain Stimulation staat voor diepe hersenstimulatie waarbij een neurostimulator, in de vorm van elektrode staafjes, wordt geïmplanteerd in je hersenen. Deze neurostimulator geeft, net als bij een pacemaker, elektrische pulsen af aan specifieke doelge- bieden in de hersenen. Daarnaast wordt een verlengka- bel onderhuids naar de borst gelegd waar een computer de geïmplanteerde elektroden aanstuurt. DBS is een therapie die we al sinds lange tijd inzetten bij de ziekte Parkinson. Ook bij sommige dystoniepatiënten kan DBS de juiste therapie zijn om klachten te verminderen, al zullen ze nooit helemaal verdwijnen. Van alle patiënten bij wie wij momenteel elektroden implanteren, heeft 10 tot 20% dystonie.”
Voor wie is DBS-therapie geschikt?
“DBS-therapie kan worden ingezet als er geen andere optie meer is in medicatie of behandeling. Ondanks dat het een zeer beproefde techniek is, blijft een herseno- peratie altijd riskant. Er kunnen bloedingen ontstaan, al gebeurt dit in minder dan 2% van de operaties, of er kunnen infecties optreden. Gebeurt dit op de elektrode
zelf, dan moet deze verwijderd worden en opnieuw wor- den geplaatst. Ook de kans op infectie is gelukkig laag, slecht 4-5%. Verder is DBS-therapie niet voor iedereen geschikt. Wat de onderliggende oorzaak van je dystonie is en het type dystonie, is van invloed op de mate van mogelijkheden en succes.
Hoe worden de elektroden geïmplanteerd?
“Vroeger werden DBS-elektroden vaak zonder narcose geïmplanteerd, met name bij patiënten met Parkinson. Reden hiervoor was dat bij dit type patiënten het effect direct merkbaar is. Doordat de persoon wakker is en het effect zichtbaar, kon men de elektrode beter op de juis- te plek in de hersenen krijgen. Bij dystonie is dat anders, verbetering is vaak weken en soms pas maanden later merkbaar. Het wakker zijn tijdens de operatie is hier dus in meeste gevallen niet van toegevoegde waarde.
Buiten dat is een aantal uren stilliggen voor iemand met dystonie vaak heel erg moeilijk, nog een reden om voor volledige narcose te kiezen. Tegenwoordig kunnen we met de verbeterde scans het exacte doelgebied van de elektrode steeds beter aangeven en vinden waardoor opereren zonder narcose, ook bij Parkinson, steeds minder wordt gedaan.”
Wat is de impact van een DBS op je dagelijkse leven?
“Het is een langdurig proces voordat de DBS goed inge- steld is. Dit is per patiënt anders. De instellingen van je DBS, via het computertje in je borst, wordt gedaan door de neuroloog. Het computertje zelf heeft een batterij waarbij je kunt kiezen tussen vervangbare of oplaad- bare batterijen. Welke keuze je maakt is voor iedereen persoonlijk en beiden hebben voor- en nadelen.
Met een oplaadbare batterij ligt er een grotere ver- antwoordelijkheid bij jezelf. Je zult dagelijks moeten opladen en als je dit vergeet kun je verrast worden door plotseling terugkerende klachten. Kies je voor vervan- gende batterijen dan moeten deze na een periode, door middel van een kleine ingreep, worden vervangen. Dit hangt af hoeveel stroom je gebruikt en ligt gemiddeld tussen de 2 en 5 jaar. De DBS elektrodes zelf blijven le- venslang zitten en hoeven in principe niet vervangen te worden, al zijn er uitzonderingen te benoemen. Verder zul je niet zonder piepen voorbij een metaaldetector kunnen lopen en daarom een medische verklaring bij je moeten dragen.”
Wat zijn de ontwikkelingen op DBS-gebied?
“Op DBS-gebied zelf zijn geen directe ontwikkelingen behalve dat er nieuwe systemen zijn die niet alleen hersenen activeren maar ook hersenactiviteit meten. Meer data betekent meer kennis en dat is goed voor on- derzoek en patiënt. De afgelopen jaren zijn met name de mogelijkheden van scans verbeterd. Gebruikten
we vroeger een CT-scan, tegenwoordig kunnen we via geavanceerde MRI-scans zeer precies het doelgebied aangeven en tijdens de operatie vinden. Tegelijkertijd hebben we veel vragen en is er nog veel onderzoek no- dig. Een dystoniepatiënt zal nooit voor 100% van zijn of haar klachten afkomen, maar er is onder patiënten veel variatie in effect. We weten bijvoorbeeld niet waarom patiënten met dezelfde vorm dystonie en gelijke om- standigheden, verschillend verbeteren.”
Hoe weet ik of ik in aanmerking kom voor een DBS?
“Vooropgesteld dat een DBS een gevorderd middel is dat moet worden ingezet, wil ik iedereen met dysto- nie adviseren om het gesprek hierover met de eigen neuroloog of huisarts aan te gaan. Er zijn nog steeds veel neurologen en zeker huisartsen die niet goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Het is nooit te vroeg om hier vragen over te stellen en je naar een gespecialiseerde kliniek te laten doorverwijzen. Het traject, voordat men overgaat tot implantatie van een
DBS, is lang en intensief. Wij werken met een multidisci- plinair team waar behalve neurologen ook psychologen en fysiotherapeuten in betrokken zijn. Een DBS heeft niet alleen fysiek maar zeker ook mentaal impact. Mijn advies is, weet waar je staat en wat je mogelijkheden zijn, ook al is het nu nog niet relevant. Met name ouders van kinderen met dystonie raad ik aan om een oriënte- rend gesprek aan te gaan met één van de DBS-klinieken in Nederland omdat het een verschil van leven kan betekenen.”
Wil je meer weten over DBS-therapie bij het HAGA-ziekenhuis? Ga dan naar de website en download de folder: https://folders. hagaziekenhuis.nl/1291