8 januari 2025

Beste lotgenoten,

Nu het zonnetje weer schijnt kunnen we allemaal weer wat vitamine D aanvullen. Ik weet niet of er een rechtstreeks verband bestaat, maar uit directe persoonlijke observatie en ervaring lijken mensen vrolijker als het zonnetje schijnt. Mensen glimlachen en groeten elkaar spontaner dan in de winter.

Hebben jullie vakantieplannen? Zo ja, dan wens ik allen die op vakantie gaan een hele fijne tijd toe. Ben je al geweest? Dan hoop ik dat je je batterijen goed hebt kunnen opladen!

Dit jaar zit er geen vakantie in mijn planning. Mijn bedrijf heeft mijn volledige aandacht nodig deze zomer. Maar ik zal wel de nodige tijd inplannen om leuke dingen te ondernemen met mijn dochters en vrienden.

In deze blog wilde ik mijn persoonlijke verhaal vertellen over mijn chronische ziekte en relaties. Ik weet dat vrijwel iedereen die dystonie heeft gekregen te maken heeft met dit onderwerp. Of je nou getrouwd bent of samenwoont of zelfs als je nog vrijgezel bent. Dan heb je nog relaties in bredere zin, zoals die met je kinderen, je vrienden, je collega’s etcetera.

Hoeveel van jullie hebben nog hetzelfde sociale netwerk als voor je ziekte?

Toen ik in 2001 de diagnose dystonie kreeg had ik een zeer actief sociaal leven, ik had een jong gezin met mijn toenmalige lieve vriendin en drie fantastische kinderen. Verder had ik een uitgebreid sociaal netwerk met vrienden, vriendschappelijke relaties met collega’s en was actief in verschillende verenigingen.

Mijn dystonie ontwikkelde zich pijlsnel, in een luttele periode van twee maanden ging ik van een man die midden in het leven stond naar een man die alleen nog maar kon liggen. En zelfs in liggende positie ervoer ik veel pijn in de nek, schouders en rug. Mijn hoofd lag ongeveer 90 graden gedraaid op mijn rechter schouder, hevig schokkend. De neuroloog had mij verteld dat er geen genezing voor dystonie was en dat ik er mee moest leren leven. Ja, ze zouden gaan proberen om iets de doen met botox. Dat laatste registreerde bij mij niet, het enige wat door mijn hoofd gonsde is dat ik mijn hele leven op deze manier zou moeten gaan doorbrengen.

Zo zag het er toen voor mij uit. In het begin kreeg ik best vaak bezoek van vrienden, collega’s en kennissen. Maar ik kon niet meer meedoen, ik stond ineens buiten het leven. Ik was bitter en boos op mezelf dat dit juist mij moest overkomen. Er waren ook momenten dat ik uit het diepste van mijn hart heb gewenst dat dystonie dodelijk was. Dan zou er tenminste een einde komen aan mijn lijden.

Dit was toentertijd mijn mentale gesteldheid. Mensen in mijn sociale netwerk begrepen mij niet echt. Ik kreeg vaak te horen dat het wel goed zou komen. Ik denk dat ze op die manier mij wilden troosten. In ieder geval werd ik er niet vrolijker van. De gemiddelde mens heeft geen flauw benul van hoe om te gaan met iemand die chronisch ziek is.

Toen bleek dat ik na een x aantal jaren nog steeds niet beter was, begonnen de bezoeken en telefoontjes af te nemen. Ik begon mij langzaam te realiseren dat ik afscheid zou moeten nemen van het grote sociale netwerk dat ik had. Het was praktisch gezien onhoudbaar om te streven naar behoud ervan. Op een paar goede vrienden na, ben ik toen alles kwijtgeraakt.

Ondertussen ging de communicatie tussen mij en mijn toenmalige partner ook niet al te best. Ze kreeg dan ook veel op haar bordje. Ze moest een baan aannemen, voor de kinderen en het hele huishouden zorgen, hoewel we wel hulp hadden georganiseerd. En daarbij had ze een man diens wereld drastisch gereduceerd was tot nog geen schim van wat het voorheen was.

Naarmate de tijd verstreek richtte zij zich steeds meer op de noden van het gezin en ik sloot mij steeds verder af van haar en van het leven in het algemeen. Ik kon mijn gevoelens van  nutteloosheid, en uitzichtloosheid niet goed met haar delen. Misschien wilde ik dat ook niet, want dat zou haar alleen maar meer belasten.

Mijn enige lichtpuntjes waren mijn kinderen. Natuurlijk wisten zij dat papa ziek was, maar daar schonken ze bijna geen aandacht aan. Ze kwamen graag bij mij liggen, knuffelen en terwijl ik lag, met me spelen. Of we keken samen naar  kinderprogramma’s en vaak vroegen ze mij om een verhaaltje te vertellen. Dat gaf mij de kracht om door te gaan.

Na ongeveer 5 jaar begon ik te verbeteren, ik heb hier in mijn eerdere blogs over geschreven. Botox in combinatie met de oefeningen van Bleton.

Tegen deze tijd was de liefdesrelatie die ik met mijn ex had geheel afgebrokkeld. Ik kan niet zeggen dat het haar of mijn schuld was. We wisten beiden simpelweg niet hoe met elkaar om te gaan. De basis van elke relatie, communicatie, ging alleen nog maar over het huishouden, financiën en dergelijke zaken. We hebben het nog een tijdje geprobeerd maar wisten het tij uiteindelijk niet te keren. Er waren te veel jaren voorbij gegaan zonder echte connectie.

Dat stond in schril contrast met de relatie die ik had met mijn kinderen. Ik begon ze naar school te brengen en weer af te halen. Ik kookte, deed het huishouden, en zorgde voor ze. De liefde van een kind is zo puur en onvoorwaardelijk dat mijn chronische ziekte nooit in de weg heeft gestaan voor het hebben van een goede relatie met ze. Ze waren ontwapenend en wisten zonder enige moeite door mijn muurtjes heen te breken; alsof ze niet bestonden.

Toen ik eenmaal goed op de been was wist ik dat ik mijn leven moest gaan herbouwen. Ik begon een eigen bedrijf dat goed begon te lopen. Ik wilde er voor mijn kinderen zijn en ze kunnen geven wat ik lange tijd niet had gekund. Samen met mijn ex had ik co-ouderschap over de kinderen. Ik had inmiddels mijn eigen woning en hadden mijn kinderen allemaal een eigen kamer bij mij. Ik kon weer genieten van het leven in het algemeen. Ik nam de kinderen mee op vele vakanties en we maakten samen mooie nieuwe herinneringen.

Mijn eerste doel voor mezelf was om weer goed in mijn vel te zitten. En dat lukte aardig goed. Ik deed veel nieuwe contacten op in de zakenwereld en heb daar nieuwe vriendschappen gesloten. Ook ging ik me weer bezighouden met het verenigingsleven waarvan de Dystonie Vereniging er één is. Ik kan nu wel zeggen dat ik me weer vol in het leven bevind.

En ik was ook wel weer toe aan een nieuwe liefde. Alleen hoe ga je daten met een chronische ziekte? Dat is misschien iets voor een andere blog. Wel wist ik ėėn ding zeker: ik zou de fout om mezelf helemaal af te sluiten niet meer maken.

Ik heb sinds die tijd best veel gedatet, maar ben de ware nog niet tegengekomen, wat ik op zich niet erg vind. Het was al een hele overwinning voor me om überhaupt te gaan daten. De eerste jaren was ik heel erg onzeker en angstig om mezelf bloot te stellen aan de vrijgezellen ‘markt’. Later besefte ik dat ik veel meer was dan mijn aandoening. Ja, ik was chronisch ziek, maar dat was slechts 1 aspect van mij. Ik besloot om mezelf niet langer weg te stoppen.

Momenteel heb ik geweldige, volwassen kinderen, best veel vrienden en kennissen en een gezonde date-leven.

Het is mij gelukt om mezelf weer uit het gat te graven waar ik mezelf, geholpen door mijn dystonie, in had gebracht. Het was een weg vol met tranen en hobbels, maar levensreddend voor mij.

Wij mensen zijn sociale wezens en kunnen eigenlijk niet goed functioneren zonder betekenisvolle contact met anderen.

Ik hoop dat jullie iets hebben aan mijn persoonlijke verhaal.

Lieve groet en dank voor het lezen
Aniel Sheombar