Christel’s Column
Chronisch optimistisch moeten zijn
Wanneer je ziek bent, gaat je leven plotseling in nog grotere ups en downs dan voorheen. Tenminste, dat is wat ik vaak hoor en zo ervaar ik het zelf ook. Je wilt graag leven, maar op sommige momenten voelt het eerder als overleven. Wanneer je je door de pijn heen moeten bijten. Of als je een dag onwijs moe bent.
Soms gaat het maandenlang goed met de vermoeidheid. Dan durf je bijna weer te hopen dat er echt sprake is van vooruitgang. Op andere momenten voelt het leven als een neerwaartse spiraal,
waarin je te moeten overleven. Je wacht tot er een stukje ‘leven’ terugkomt.
Ermee dealen
Dit klinkt heftig, en ik wil dan ook benadrukken dat bij mij het ‘overleven’-gevoel gelukkig vaak een momentopname is. Maar ik weet ook dat andere dystoniepatiënten wel langere tijd veel pijn of
verkrampingen hebben. Dan helpt een pas op de plaats niet, maar ze hebben ermee te dealen zoals het is. Daar heb ik immens veel respect voor. Daarom een ode aan iedereen die probeert door
een slecht moment of periode heen te komen. Keer op keer weer.
Met de zomer in aantocht lijkt Nederland ook meer ‘aan’ te staan. Op slechte momenten en in lastige periodes heb ik er meer moeite mee. Overigens denk ik dat bijna alle ‘gezonde’ mensen ook lastige periodes kennen, alleen heerst daar een duidelijk taboe op. Als patiënt zie je op Facebook alleen maar vrolijke vakantiefoto’s. Zo zit Willem bijvoorbeeld onder een palmboom op Curacao te genieten van een cocktail, terwijl Kim aan het ‘hiken’ is rondom de Grand Canyon. Je oude buurmeisje maakt een roadtrip. En, oh ja, je ziet ook nog een nieuwsbericht over hoe lekker deze zomer wel niet is.
‘Extra tijd’
Ondertussen krijg je berichten van je vrienden: ‘Hoe gaat het met je? Heb je zin om een terrasje te pakken?’ Je kijkt angstvallig in je agenda. Die staat al zo vol. Terwijl jij in het revalidatietraject hebt geleerd dat je steevast de rusttijd moet aanhouden. Deze moet je niet te vaak zien als ‘extra tijd’. Terwijl je die tijd zo goed kunt gebruiken als er geen ander moment beschikbaar is en je dat ene uitje zo onwijs graag wilt doen.
In de zomer krijgen ‘we’ veel meer uitnodigingen. Tenminste, bij mij is er sprake van een opvallend stijgende lijn. Erg? Nee, zeker niet! Het vooruitkijken naar zo’n uitje helpt mij ook op slechte momenten. De voorpret doet vaak al veel.
Vakanties boeken
Zo ook met het boeken van vakanties. En nee, ik heb het niet over het eindeloos uitzoeken of iets rolstoeltoegankelijk is, maar echt over het bepalen van de plek, de dagen dat je gaat en bedenken welke dingen je wilt bezichtigen. Ik geniet ervan. Soms vraag ik me af hoe ik de zomer ervoer toen ik nog geen dystonie had. Ik kan het me eerlijk gezegd niet meer herinneren. Terwijl ik toen wel eindeloze energie had.
Tenminste, als ik terugkijk lijkt het wel zo. Toen was het alleen meer ongedwongen. Met chronisch ziek zijn komt ook chronisch optimistisch moeten zijn. Chronisch alles uit het leven willen halen. Chronisch willen leven, niet alleen overleven.
Geniet van jullie zomer!