Aniel Sheombar

Beste lotgenoten,

Voor ik er erg in had is er bijna weer een jaar voorbij. De feestdagen en jaarwisseling staan weer voor de deur. Ik hoop dat jullie allen een goed of beter 2024 hadden en moge 2025 daar weer overheen gaan. Ik besef, terwijl ik dit schrijf, dat er mensen zullen zijn met wie het niet zo lekker gaat. Tegen die groep wil ik zeggen: je bent helemaal niemand verschuldigd om leuk en gezellig te doen als je je niet zo voelt. Feestdagen of niet, houd de regie over je energie in je eigen handen, want (bijna) niemand weet hoe het echt voelt als je dystonie tekeergaat als een olifant in een porseleinen kast. Het is helemaal oké om een pas op de plaats te maken als je het even niet meer trekt.

Dit gezegd hebbende wil ik opmerken dat écht begrip van wat er in je lijf gebeurt en wat er in je hoofd omgaat op zulke momenten alleen gevonden kan worden bij lotgenoten. Niet bij medici, experts, fysiotherapeuten en zelfs niet bij familie of vrienden. Op het eerste gezicht is dit misschien een open deur, toch zitten hier meerdere lagen van waarheid in. Op zijn Cruijffiaans gezegd: “Je ziet het pas als je het doorhebt.” Waar wil ik nu heen met dit verhaal, zult u zich wellicht afvragen…

Nou, ik zal meteen met de deur in huis vallen. Zaterdag 9 november jongstleden was onze jaarlijkse Nationale Dystoniedag. Hoewel we aanwezig waren met een redelijk grote groep miste ik plus minus 1.300 mensen. De voorzitter benoemde dat onze Dystonie Vereniging ongeveer 1.500 leden telt. Nu snap ik dat er mensen zijn voor wie zo een trip simpelweg niet haal- baar is, echter ik weiger te geloven dat dit voor zoveel leden geldt.

Ooit was ik zelf ook die persoon die wel lid was van, maar er verder niets mee deed. Totdat ik ging beseffen dat wij met elkaar als collectief de vereniging zijn. Op dat moment besloot ik de verbinding te gaan zoeken, en werd het voor mij ONZE Dystonie Vereniging.

Zo werd ik bijvoorbeeld lid van het lotgenotencontact en heb ik vele mensen mogen helpen met vragen waar ze mee zaten. Met enkele van hen heb ik tot op de dag van vandaag goed contact. Dit lotgenotencontact doet niet alleen de hulpvrager goed, maar ook mij als de hulpgever. Het is gewoon erg fijn om te praten met iemand die in hetzelfde schuitje zit als jij.

Nu verwacht ik niet van jou dat je ook vrijwilliger wordt van de vereniging. Dat is niet voor iedereen mogelijk heid. Maar ik wil met dit blog wel graag mensen verlei- den om aanwezig te zijn op onze Nationale Dystoniedagen. Als je lid bent van onze vereniging, dan ben jij ook een intrinsiek onderdeel van onze vereniging, of je dit nu beseft of niet.

Wat brengt een Nationale Dystoniedag?? Ten eerste ontmoet je daar, in een zeer gemoedelijke sfeer, lotge- noten. De vereniging zorgt altijd voor hapjes en drank- jes, en alles is altijd piekfijn verzorgd. Maar belangrijker nog is dat je onderdeel wordt van het groepsgevoel. Je kunt heel ongedwongen gesprekken aanknopen met mensen die echt weten hoe het is om met dystonie te leven.. Niet zelden worden er tips en tricks uitgewis- seld tussen de leden. Vind je van jezelf dat je niet zo een prater bent? Ook geen probleem, de sfeer is altijd ongedwongen. Ik kan je garanderen dat je met een goed gevoel naar huis gaat als je louter onderdeel bent geweest van zo een grote groep aan lotgenoten.

Ik weet nog goed toen ik voor de eerste keer op weg was naar de Nationale Dystoniedag. Ik was lichtelijk nerveus en in mijn hoofd speelden allerlei gedachten.

Zou ik contact weten te leggen met anderen? Hoe zou ik me bewegen in de groep? Et cetera… Toen ik er eenmaal was viel dat alles weg en werd ik als het ware meegevoerd in de groepsdynamiek. Een groepsdyna- miek van begrip en ongedwongenheid, de spanningen in mijn nekspieren werden minder in plaats van meer (ik heb cervicale dystonie). Het voelde als een warm bad, een feest der herkenning.

De vereniging zorgt altijd voor interessante sprekers, die je daarna nog vragen kunt stellen of gewoon infor- meel een praatje mee kan houden. Ook organiseert de vereniging leuke uitstapjes waar je jezelf voor kan opgeven. Dit jaar ben ik met een groepje naar een glasatelier geweest, terwijl anderen naar verschillende plekken gingen. Onder meer een bierbrouwerij, een kaasboerde- rij, en een schildersatelier.

Maar het allerbelangrijkste is dat je met mensen bent die je begrijpen en je accepteren zoals je bent. Niemand kijkt vreemd als je dystonie je in ongebruikelijke posities dwingt. Er hangt een gemoedelijke sfeer van begrip en onderlinge verbondenheid. Het is dan ook een vurige wens van mij dat meer van onze leden dit mogen ervaren!

Volgend jaar is een jubileumjaar voor onze vereniging. Ik geloof dat we dan het 40-jarig bestaan van de ver eniging vieren. Kan ik met jullie afspreken dat allen die kunnen komen ook daadwerkelijk komen? Heb je geen vervoer en woon je in Flevoland, dan kun je met mij meerijden. Je kunt even een berichtje sturen naar het secretariaat (Hanneke) en zij zal zorgen dat wij in constact komen. Woon je in een andere provincie en heb je geen vervoer? Meld je dan wel aan, mogelijk kun je met anderen uit jouw provincie meerijden. Het secretariaat zou eventueel hierin een organiserende rol kunnen spelen. Belangrijk om te weten is dat partners, kinderen, vrienden of kennissen die jou kunnen rijden ook van harte welkom zijn.

Laten wij volgend jaar met zijn allen er een groot feest van maken. Ik hoop dat ik jullie een goed beeld heb kunnen geven van de waarde om actief onderdeel te zijn van onze vereniging.

Tot slot wens ik iedereen hele fijne feestdagen toe. Ik zie jullie volgend jaar!

Lieve groet, Aniel Sheombar