Alistair Newton ontvangt Lifetime Achievement Award
Tijdens de Nationale Dystoniedag werd de Lifetime Achievement Award door voorzitter Robert Scholten via een videoverbinding uitgereikt aan Alistair Newton voor al zijn inzet en werk als oprichter en oud-president van Dystonia Europe. Een kort verslag van het interview.
Hoe is Dystonia Europe ontstaan en met welk doel?
“Dystonia Europe werd in 1993 opgericht. Destijds was dystonie nog nauwelijks bekend, niet alleen bij het grote publiek, maar ook binnen de medische wereld. Tien patiëntenorganisaties, waaronder de Dystonia Society in het Verenigd Koninkrijk, sloegen de handen ineen om meer bekendheid te creëren en om een stem te hebben op Europees niveau. Het idee was om een Europese federatie op te richten om gezamenlijke belangen te behartigen en als professioneel georganiseerde groep serieus genomen te worden door medisch specialisten en beleidsmakers.”
Wat inspireerde u destijds om Dystonia Europe op te richten?
“Zelf kreeg ik in 1981 de diagnose dystonie. Na een jaar zoeken, vond ik uiteindelijk een specialist die me naar professor David Marsden verwees; een pionier in het veld. Dankzij hem kon ik weer aan het werk en besloot ik om in te zetten voor anderen met deze aandoening. Samenwerking tussen patiënten en artsen bleek de sleutel tot vooruitgang.
Wat zijn volgens u de belangrijkste prestaties van Dystonia Europe?
“Een hoogtepunt was de Internationale Dystonie Conferentie die we in 2011 in Barcelona organiseerden. Daar kwamen 550 dystoniespecialisten uit 39 landen samen om kennis te delen. Ook ben ik trots op de samenwerking met onderzoekers door heel Europa, wat heeft geleid tot belangrijke trainingen voor jonge neurologen en uitwisselingen tussen onderzoekscentra. Dystonia Europe heeft over de jaren bewezen een stabiele en invloedrijke organisatie te zijn, met dank aan het harde werk van zowel het bestuur als vele vrijwilligers.”
Hoe ziet u de toekomst van Dystonia Europe en wat is de rol van de nationale organisaties hierin?
“Hoewel ik nu al zo’n tien jaar niet meer nauw betrokken ben, zie ik dat het werk van Dystonia Europe nog steeds onmisbaar is. Nationale organisaties kunnen ons helpen om lokaal te lobbyen en bewustwording te creëren. Samenwerking met beleidsmakers blijft essentieel, zowel op nationaal als Europees niveau, om zo meer steun en financiering voor onderzoek te krijgen. Hoe groter de groep, hoe krachtiger de boodschap.”
Wat zou u mensen die recent de diagnose dystonie hebben gekregen willen meegeven?
“Er zijn tegenwoordig veel meer behandelmogelijkheden dan vroeger. Geef de moed niet op! Destijds kon ik soms niets anders dan op de grond liggen en wachten tot mijn spieren rustiger werden. Maar uiteindelijk vond ik een behandeling die mijn symptomen vermindert. Blijf hoopvol, want hoewel de symptomen misschien niet volledig verdwijnen, kunnen ze zeker verbeteren, waardoor je weer een normaal leven kunt leiden.”
U werd in 2019 onderscheiden als Member of the British Empire (BME) voor uw werk voor dystoniepatiënten in Europa. Wat betekent deze onderscheiding voor u?
“Het is een enorme eer, maar het gaat me niet om persoonlijk eerbetoon. Ik ben gewoon blij dat ons werk erkend wordt en dat we een verschil kunnen maken voor mensen met dystonie. Dat is het enige wat echt telt.”
“Namens de Nederlandse Dystonie Vereniging wil ik u bedanken voor uw jarenlange inzet. Als teken van waardering bieden we u een Lifetime Achievement Award aan.”
“Dat is een eer. Ik ben diep geraakt door deze waardering. We doen dit werk allemaal om anderen te helpen. Heel erg bedankt.”
En wij bedanken Alistair voor alles wat hij voor de dystonie gemeenschap heeft betekend en dat hij vandaag onderdeel wilde zijn van de Nationale Dystoniedag.
Het hele interview is terug te kijken op ons YouTubekanaal: https://youtu.be/5ZG-jTTyvRA