Column Aniel Sheombar

Beste lotgenoten,

Genieten jullie ook zo van het zonnetje? In het zonnetje zitten met je dystonie? Dat is zweten in stijl. Want waar anderen zuchten bij zomerse warmte, weten wij dat zonnestralen soms wonderen doen; alsof de zon even de fysiotherapeut uithangt. Natuurlijk, warme dagen en spierspanning blijven een uitdagend duo, maar met een waaiertje in de ene hand en een ijskoud drankje in de andere, komt zelfs een eigenwijs lichaam soms tot rust. En hé, als je hoofd toch al ongevraagd beweegt, kun je net zo goed ja knikken tegen een terrasje in de zon.

Als jullie mijn laatste blogpost in de Tonus hebben gelezen dan weten jullie dat onze Dystonie Vereniging haar 40-jarige jubileum viert dit jaar! In deze blog sta ik daar even bij stil.

40 jaar Dystonie Vereniging: Samen Sterk, Samen Koppig!

Door de jaren heen hebben we veel geleerd. Bijvoorbeeld dat ‘zeldzaam’ niet betekent ‘onkenbaar’. En dat ‘onwillekeurig’ niet betekent ‘zonder wilskracht’; integendeel zelfs.

Dit jaar bestaat onze Dystonie Vereniging veertig jaar. Vier decennia aan koppigheid, kennisdelen, kopjes koffie en het collectief trotseren van een aandoening die je spieren ongevraagd laat dansen. Wat ooit begon als een klein groepje vastberaden mensen met een zeldzame diagnose, is uitgegroeid tot een betrokken, deskundige en eigenzinnige vereniging waar je altijd op kunt rekenen.

Dystonie is en blijft een tongbreker voor wie het voor het eerst hoort — en een hersenkraker voor wie ermee leeft. Maar laten we eerlijk zijn: we laten ons niet zomaar vastdraaien, toch? Al veertig jaar staan we pal voor elkaar. We zijn er met informatie als het chaos is, met begrip als het lichaam tegenwerkt, en met humor als het even niet mee zit. Want ja, soms moet je gewoon even lachen om de ironie van een aandoening die je hoofd ‘ja’ laat knikken terwijl je ‘nee’ bedoelt of je hoofd ‘nee’ laat schudden terwijl je ‘ja’ bedoelt. De afgelopen veertig jaar hebben we samen veel bereikt: betere herkenning, meer bekendheid, nieuwe behandelmethoden en bovenal: een gemeenschap. Een plek waar verhalen gedeeld worden, steun gevonden wordt, en kennis niet alleen medisch is, maar ook menselijk.

Dus dit jaar staan we stil bij wat we samen hebben opgebouwd. We heffen ons glas (met of zonder trillende hand) op vier decennia veerkracht, verbinding en vooruitgang.

En wat is een jubileum zonder een feestelijk moment? Daarom nodig ik al onze leden van harte uit voor de Nationale Dystoniedag in dit bijzondere jubileumjaar. Een dag vol ontmoeting, inspiratie, herkenning en nieuwe inzichten — en natuurlijk een mooie gelegenheid om samen stil te staan bij alles wat we bereikt hebben. Meld je aan en zet 8 november -Nationale Dystoniedag in Dierenpark Amersfoort, vast in je agenda. Neem iemand mee en vier 40 jaar Dystonie Vereniging met alle aanwezigen mee. Ik hoop veel nieuwe gezichten te zien op deze dag. Ik zie jullie daar!

P.s. Zit je verlegen om vervoer? Als je in Flevoland woont haal ik je graag op!

Lieve groet,

Aniel Sheombar