Meedoen, dát is wat mij beter maakt
Interview met Mark Hoffkamp (34)
Kennen jullie Mark Hoffkamp nog? Jaren geleden was hij diegene die de Facebookpagina voor Dystonie Vereniging oprichtte. Sinds zijn 6e heeft Mark dystonie, maar weet het pas vanaf zijn 18de. Hoe is het om jong te zijn en anders te zijn dan je klasgenoten? Wat heb je nodig als jongere en hoe kijk je naar je toekomst? In dit interview hebben we Mark gevraagd om terug te blikken op zijn jeugd en ontwikkeling als jongvolwassene.
“Toen ik zes was had ik een oplettende leraar die mijn ouders vertelde dat ik ‘raar’ dronk”, vertelt Mark. “Mijn ouders namen me mee naar de huisarts en die constateerde dat ik een tic had. Het was de start van vele bezoeken aan verschillende instanties – van fysiotherapeut tot psycholoog -, niemand wist echt wat ik mankeerde.
Ik werd in die tijd al gepest op school en dat werd door deze tic alleen maar erger. Dat veranderde op de middelbare school, waar ik een hele goede leraar had die me alle support gaf. Dankzij de veilige omgeving die hij voor mij creëerde, kon ik mijzelf goed ontwikkelen en ook daarna vol zelfvertrouwen mijn opleiding assistent horecamedewerker en de koksopleiding voltooien.”
Op zijn 18e krijgt Mark een nieuwe huisarts. Die stuurt hem door naar het expertisecentrum bewegingsstoornissen in Groningen waar de diagnose spasmodica torticollis wordt gesteld. Na eindelijk duidelijkheid kan de behandeling met botox worden gestart en die slaat gelukkig aan. Mark: “De botox doet zijn werk goed. Ik heb veel minder last van mijn nektremor, al ben ik nog steeds erg gevoelig voor te veel prikkels en snel vermoeid. Uitgaan deed en doe ik daarom niet graag. Niet in de laatste plaats om het ‘grappige’ nadoen van dronken mensen of het onbegrip van mijn nee-schudden. Mijn dystonie heeft me nooit beperkt in mijn werk, al is er soms angst en onzekerheid bij werkgevers om mij aan te nemen. Op het moment ben ik herstellende van een burn-out, die losstaat van mijn dystonie, maar dat belet me niet om verschillende taken als vrijwilliger op me te nemen. Zo beheer ik onder andere de Facebookgroep van de buurt waar ik woon en ben ik lid van de lokale activiteitencommissie die bijvoorbeeld koningsdag, de lokale kerstmarkt en activiteiten voor kinderen organiseert.
Ik vind het heerlijk om me terug te trekken in de rust van mijn eigen huis. Of dat komt door de dystonie of door mijn karakter, dat weet ik niet. Ik neem de dagen zoals ze komen en plan niet zover vooruit. Sinds ik weet dat ik dystonie heb, is er een last van mijn schouders gevallen; in dat opzicht is onwetendheid veel erger dan de diagnose. Het pesten op de basisschool heeft me sterker gemaakt waardoor ik me nu minder aantrek van nakijken of oordelende blikken. Als ik denk wat ik nodig had in mijn jongere jaren dan is dat vooral leuke dingen doen met andere, jonge dystoniepatiënten. We zijn ooit een keer met de vereniging naar de dierentuin geweest. Het is fijn om in een informele sfeer elkaar te ontmoeten en ervaringen te kunnen uitwisselen. Aan ouders van jonge dystoniepatiënten zou ik vooral mee willen geven; wees alert op de kwetsbaarheid van een jongere, zeker als je afwijkt van wat men standaard vindt. Verder is dystonie voor mij geen beperking in mijn dagelijkse leven. Ik doe wekelijks aan fysiosport, heb voldoende sociale contacten en ik hoop op korte termijn een nieuwe baan te starten! Meedraaien en meedoen in de maatschappij is, dat is wat mij beter maakt.”