Voorwoord

Als ik dit voorwoord schrijf is het een week na de Nationale Dystoniedag in Bodegraven. Ik kijk terug op een samenzijn zoals ik het graag voor me zie, een echte familiedag. Ontmoetingen van patiënt tot patiënt, het uitwisselen van ervaringen tijdens de lunch of na afloop tijdens de borrel.

Het was een leuke dag die werd begonnen met een presentatie van dr. Kees Hein Woldendorp die vertel- de over zijn visie op een geïntegreerde aanpak bij de behandeling van dystoniepatiënten. Dat begint al bij de diagnose en natuurlijk daarna bij de voortdurende behandeling. Vanuit verschillende disciplines kijken naar een patiënt is heel waardevol. Een neuroloog heeft weer een andere insteek dan een revalidatiearts en die weer een andere dan een fysiotherapeut. Het is gewel- dig om te zien dat verschillende expertcentra in ons land deze geïntegreerde aanpak al toepassen.
Ook in onze Medische Advies Raad (MAR) zie je al veel langer een gemêleerd gezelschap uit de medische wereld om bij te dragen aan discussies en informatie vanuit verschillende disciplines.

Volgend jaar bestaat onze vereniging 40 jaar! Dan gaan we natuurlijk ‘knallen’ met een mooie bijeenkomst. Misschien dat we naast onze eigen dystoniedag ook een wetenschappelijke bijeenkomst kunnen organiseren met als thema: geïntegreerde aanpak, hoe doe je dat? Welke visies leven hier over? Hoe organiseer je dat?

Overigens: als u nog ideeën heeft over een mooie locatie voor ons 40-jarig jubileumfeest dan horen wij die graag!

Terug naar de Dystoniedag in Bodegraven. Geweldig om te zien hoe jonge artsen, zoals Sjoukje Polet (neuro- loog in opleiding), sprak over het project ‘The Move’, waarbij artsen in opleiding via sketches elkaar duidelijk proberen te maken wat het effect van een ziekte is op een patiënt. Wat is het dagelijks effect van dystonie? Afgesproken is dat wij als vereniging ook volgend jaar weer meedoen.

Heel bijzonder was het dat ik via een videoverbinding mocht spreken met Alistair Newton in Schotland over zijn werk voor Dystonia Europe. Namens de Neder- landse Dystonie Vereniging mocht ik hem de Life Time Achievement Award overhandigen als dank voor al zijn werk. Normaal gesproken bedoeld voor artsen en wetenschappers, maar bij hoge uitzondering voor een patiënt die op Europees niveau artsen en wetenschap- pers bij elkaar wist te brengen uit naam van de patiënt. Het was leuk mijn oude vriend weer eens te spreken.

Wat ik terug hoorde van de aanwezigen was dat de ex- cursies zo leuk waren en dat leden zo veel tijd hadden om samen over allerlei zaken te kunnen spreken. Die excursies brachten de leden naar kaasboerderij De Graaf, Glasatelier Marryglaz, bierbrouwerij de Molen, atelier Ap Quist, cultuurhuis het Groene Hart- huys en schildersatelier Robert Scholten.

Het thema van deze dag was: ‘Dystonie, een kunst om mee te leven’. Naast dat het een kunst is om met de gevolgen van dystonie te leven is het ook een kunst om dingen te blijven doen naast je dystonie. Je bent niet je ziekte alleen. Je bent meer dan dat.

Dank ook weer aan onze sponsoren Ipsen en Merz, die on derdelen van dit programma mogelijk hebben gemaakt.

Ik wil stilstaan bij het overlijden van Tilla Rademakers. Een droevig bericht. Ná een ongelijke strijd tegen een ziekte waar niemand tegen kan blijven vechten is ze zacht en kalm heengegaan. Tilla was jarenlang een zeer gewaardeerd persoon binnen het telefonisch lotgenotencontact en organiseerde ook de provinciale bijeenkomsten in Sittard. Wij zullen haar altijd positieve instelling en betrokkenheid bij de Dystonie Vereniging gaan missen.

Een ander bericht: door toedoen van meer activiteiten op social media merken wij dat meer mensen zich aan- melden als lid van onze vereniging. We zitten nu bijna op 1.300 betalende leden. Het is fijn dat er weer groei in het ledental zit.

We zoeken nog steeds nieuwe bestuursleden en andere vrijwilligers. Bel gerust eens met ons secretariaat. Jan van Heesch is tijdens de laatste Algemene Ledenverga- dering toegetreden als aspirant bestuurslid met het idee dat hij op termijn het penningmeesterschap op zich gaat nemen. Ik ben erg blij met hem als aankomend bestuurslid en heet hem langs deze weg dan ook van harte welkom.

Ik meld u alvast dat het bestuur voornemens is om tijdens de volgende Algemene Ledenvergadering in 2025 een voorstel te doen voor statutenwijziging. Dat komt omdat een nieuw wetsartikel ons voorschrijft dat we nu ook de gelegenheid moeten geven aan leden om digitaal te mogen stemmen over zaken die in stemming worden gebracht. Met de notaris zullen we dit voorbe- reiden en mogelijk dat de notaris nog een paar sugges- ties voor wijziging zal doen om onze statuten weer up to date te maken.

Vriendelijke groet, Robert Scholten
Voorzitter, medelid en medepatiënt