Actueel

Van 9 tot en met 13 mei 2023 vond in Marseille het tweejaarlijkse Europese congres voor Klinische Neurofysiologie plaats. Vanuit Movement Disorders Groningen was er een bijdrage van dr. Madelein van der Stouwe. In haar presentatie vertelde ze hoe je met klinische neurofysiologische technieken kunt gebruiken om het onderscheid tussen trillen (tremor) en schokken (myoclonus) te maken. Dat is belangrijk, want de behandeling van deze twee soorten bewegingsstoornissen is verschillend. […]

Ieder jaar vindt op de laatste dag van februari de internationale zeldzame ziektendag (rare disease day) plaats. Een zeldzame ziekte komt weinig voor, bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Maar aangezien er veel zeldzame ziekten zijn (6000-8000), is de groep van mensen met een zeldzame ziekte groot. Naar schatting hebben 1 miljoen mensen in Nederland een zeldzame ziekte. Voor mensen met een zeldzame ziekte duurt het vaak jaren […]

Uit Nieuwsbrief Dystonia Europe Spring 2023 Ook India produceert nu zijn eigen geneesmiddel botulinetoxine. Het werd onlangs geïntroduceerd in aanwezigheid van professor dr. Dirk Dressler in Mumbai. ‘We zijn blij dat nu ook India behoort tot de exclusieve club van landen die botulinetoxine-geneesmiddelen produceren’, aldus Dressler. De productontwikkeling en de installatie van het fabricageproces werden begeleid door dr. Balram Singh. Dr. Singh is een eminente botulinumtoxine-onderzoeker die in de Verenigde […]

Uit: Nieuwsbrief Dystonie Europe Spring 2023 Ik stuur jullie allemaal mijn allerbeste wensen terwijl jullie de dertigste verjaardag van Dystonia Europe vieren! Heel veel felicitaties en dank aan het grote aantal mensen dat in die dertig jaar zoveel heeft bijgedragen aan het succes van onze organisatie. Dit moet niet alleen onze DE-bestuursleden, medewerkers, adviseurs en hun familie en vrienden omvatten maar ook die hen steunen. We moeten ook de vele […]

Kara Goucher, Olympisch atleet kreeg de diagnose dystonie, een diagnose die haar leven veranderde. In Runner’s World, een tijdschrift over hardlopen dat in verschillende landen wordt uitgegeven, vindt u het interview met Kara Goucher. Leest u verder https://www.runnersworld.com/nl/gezondheid/a39559416/kara-goucher-dystonie/ Bron: Runner’s World 01 april 2022  

Één van onze lezers tipte de redactie over een artikel in het AD, waarin te lezen is hoe een Rotterdamse kerkuil lasertherapie zal krijgen om torticollis te behandelen. Lees het artikel hier.

Op 2 november verdedigde promovendus Elze Timmers haar proefschrift getiteld “Non-motor symptoms in dystonia” in het academiegebouw van de Rijksuniversiteit Groningen. Dystonie is een bewegingsstoornis waarbij patiënten last hebben van onwillekeurige repeterende bewegingen en/of abnormale houdingen. Naast de problemen met bewegen hebben patiënten ook niet-motorische symptomen, zoals psychische klachten, slaapproblemen en vermoeidheid Elze heeft tijdens haar onderzoek de niet-motorische symptomen in kaart gebracht bij drie vormen van dystonie: dopa-responsieve dystonie […]

Tijdens de hybride Nationale Dystoniedag 2022, georganiseerd door de dystonie patiënten vereniging, op zaterdag 19 november jl. ontving prof. De Koning-Tijssen een ‘ereteken van verdienste’ voor haar jarenlange werk en inzet voor dystoniepatiënten! Tijdens deze dag voor patiënten waren er ongeveer 50 mensen fysiek aanwezig in de studio van First Impression, en ook online werd er meegekeken. Naast de uitreiking van de prijs waren er interessante sprekers over diverse onderwerpen, […]

Hieronder stelt de nieuwe verpleegkundig specialist in opleiding van het expertisecentrum zich aan jullie voor. “Sinds januari 2023 werk ik, met veel plezier, als verpleegkundig specialist in opleiding op de polikliniek neurologie. Binnen deze functie ligt de deskundigheid bij patiënten met een bewegingsstoornissen. Ik zal bij de patiënten met bewegingsstoornissen voornamelijk betrokken zijn bij het multidisciplinaire spreekuur voor kinderen en jongeren met een bewegingsstoornis en aanspreekpunt zijn voor patiënten en […]

Op donderdag 16 december deed het multidisciplinaire team voor het eerst spreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op verzoek van ouders en patiënten met NBIA’s, voor wie het reizen naar Groningen zeer belastend is, werd het spreekuur in Utrecht gedaan. Het was een groot succes, een hele dag spreekuur in het prachtige kinderziekenhuis en bijzonder goed ondersteund door onze Utrechtse collega’s. Het gaf ook de mogelijkheid om kennis en […]