Actueel

Bewegingsstoornissen zijn vaak lastig te herkennen: het zijn zeldzame aandoeningen en patiënten lopen daardoor tegen problemen aan. In een interview met Plus Online vertelt Prof. Marina de Koning-Tijssen over de weg naar een diagnose, de kracht van een expertisecentrum en de mogelijkheden voor behandeling. Plus Online besteedt in een artikel aandacht aan dit belangrijke onderwerp, waarin de mogelijkheden tot diagnose en behandeling zich steeds verder uitbreiden! U leest er hier meer over in het […]

Op vrijdag 21 juni heeft Dr. Maraike Coenen haar proefschrift verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen. De titel van haar prachtige proefschrift luidt: ‘It’s all-in the network, cognition in dystonia and ataxia across the lifespan’, en biedt belangrijke inzichten op het gebied van cognitie bij dystonie en ataxie patiënten. Dystonie en ataxie komen zowel voor bij kinderen als ook bij volwassenen. De hersenstructuren die betrokken zijn bij de onwillekeurige ongecoördineerde bewegingen, […]

Op woensdag 24 april heeft Dr. Sterre van der Veen haar proefschrift genaamd ‘Genetic Myoclonus’ mogen verdedigen aan de Rijksuniversiteit Groningen. En met groot succes: ze behaalde haar doctoraat cum laude! Myoclonus zijn korte, onwillekeurige schokken, die in het lichaam kunnen voorkomen. Het proefschrift toont een overzicht van alle erfelijke vormen van myoclonus, met als overkoepelend doel het verbeteren van de herkenning en diagnostiek door artsen.  Erfelijke myoclonus is vaak […]

Wat een inspirerende en verrijkende dag hebben we gehad op de Patiëntendag 2024! Het thema van dit jaar was duurzaamheid, en we hebben samen veel geleerd en gedeeld. Tijdens het plenaire programma hebben we genoten van boeiende lezingen van professor De Koning-Tijssen over duurzaamheid binnen ons expertisecentrum en van An Hudepohl over duurzaamheid in de zorg. Daarnaast zagen we indrukwekkende video’s van twee patiënten die actief bezig zijn met duurzaamheid […]

Een onderwijsproject met rollenspellen ‘The Move’ is een onderwijsproject met een vorm analoog aan ‘The Voice’, bedacht door de Franse neuroloog dr. Emmanuel Flamand Roze, om neurologische ziektebeelden beter te begrijpen, empathie te vergroten, maar ook om ‘neurophobia’ (angst voor neurologische vraagstukken) tegen te gaan. Door het inzetten van rollenspellen waarbij geneeskunde studenten neurologische syndromen en symptomen uitbeelden in theaterscènes, wordt zowel het inzicht in ziektebeelden als ook het inlevingsvermogen […]

Nicole ter Wal, Logopedist en Onderzoeker bij Hogeschoo Utrecht gaat een onderzoek doen naar het ontwikkelen van een instrument om personen met communicatieproblemen te ondersteunen. Wilt u meedoen? Scan de QR-code of klik erop. Meedoen kan u ook nog eens een leuke cadeaubon opleveren! Gezocht volwassenen met spraak- taal- stem- gehoor- of communicatieproblemen (4) inc qr D

De collecteweek is weer van start gegaan. Deze keer alleen een online collecte, dus iedereen kan dit delen en zo mee collecteren. U hoeft alleen maar onderstaande QR code te scannen en u komt op de juiste pagina om te doneren. Dystonie valt ook onder de hersenaandoeningen maar nog steeds niet vaak (h)erkend. De diagnosetijd is daardoor erg lang. Het is belangrijk dat de diagnose in een eerder stadium gegeven […]

HELPEN JULLIE MEE!!! Volgende week start de collecteweek van de Hersenstichting. Dit jaar doen we alleen een online collectebus via Facebook, Website en LinkedIn, geen huis aan huis collecte. Houdt de facebookpagina en/of onze website goed in de gaten! We willen jullie vragen de online collectebus massaal te gaan delen. Collecteren blijft hard nodig. Al 4 miljoen Nederlanders hebben een hersenaandoening; ook dystonie is een neurologische aandoening. Collecteweek: 29 januari […]

Allereerst willen we iedereen de allerbeste wensen wensen voor 2024! Jullie zijn van ons gewend de Winter Tonus rondom de feestdagen te ontvangen. Het is ons deze keer echter niet gelukt alle artikelen op tijd te verzamelen. We zijn momenteel bezig met de laatste kleine wijzigingen aan te brengen en hopen dat de Tonus dan half januari bij iedereen door de brievenbus valt.