Actueel

Het afgelopen jaar hebben we als expertisecentrum hard gewerkt aan een boek voor patiënten over zeldzame bewegingsstoornissen. Naast inhoudelijke informatie over bewegingsstoornissen, oorzaken en behandelingen, komen in het boek ook persoonlijke verhalen van patiënten aan bod. Op 23 september van 20:00 uur tot 21:00 uur zal dit boek feestelijk gelanceerd worden via livestream. Naast de uitreiking van het boek komen er verschillende sprekers aan het woord over de inhoud van […]

Op de tweede patiëntendag in mei 2019 bezochten ongeveer 250 patiënten en hun naasten het UMCG om meer te weten te komen over bewegingsstoornissen. Dit gebeurde niet alleen door middel van verhalen van specialisten, maar ook door elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Normaliter wordt de patiëntendag voor zeldzame bewegingsstoornissen tweejaarlijks gehouden. Helaas wordt vanwege de coronapandemie de derde editie niet dit jaar, maar volgend jaar gehouden op […]

Ingezonden door een van de leden: Dit sprak mij aan en ik heb zaterdag meegedaan. Ik was blij verrast en vond het een prachtige ervaring. Nadien heb ik mij ook aangemeld voor de lessen die al geweest zijn. Het is van alles wat: oefeningen voor ontspannen en vrijere stem, ontspannen van keelgebied etc. en ook de liederen die gezongen worden zijn divers. Je wordt er in ieder geval heel blij […]

Zaterdag 21 november jl. was het eerste online Dystonie event. De uitzending was live van 15:00 – 17:00 uur. Voor wie dit niet heeft kunnen kijken, hierbij de mogelijkheid het terug te kijken. https://vimeo.com/478937874/b477ac63a5

De eerste Botulinestraat in Nederland, Expertise centrum bewegingsstoornissen UMCG Op 20 november opent het Expertisecentrum Movement Disorders van het UMCG de eerste Botulinestraat van Nederland.  Het doel hiervan is om de zorg voor dystoniepatiënten die naar het UMCG verwezen worden een stuk efficiënter en patiëntvriendelijker te maken. Patiënten met een focale dystonie, zoals een draainek (torticollis) of dystonie van de ogen (blefarospasme), worden vaak behandeld met botulinetoxine injecties. Deze injecties […]

Het behandelprotocol “Effectiviteit van een standaard fysio-/oefentherapeutisch oefenprogramma bij idiopatische cervicale dystonie” is nu te lezen op https://dystonia.net/uploads/Behandelprotocol%20v3.1.1.pdf  

Hier vindt u de stukken ten behoeve van de Algemene Leden vergadering. De ALV vindt dit jaar vanwege de Corona maatregelen online plaats op vrijdag 26 juni a.s. om 14:00 uur. Klik op de volgende link Concept verslag ALV 2019 voor het concept jaarverslag over 2019 Klik op de volgende link Jaarcijfers-2019-Dystonie Vereniging om de jaarcijfers over 2019 in te zien.

Promotie van Joost van den Dool naar de effecten van fysio-/oefentherapie bij cervicale dystonie Op woensdag 13 mei zal Joost van den Dool zijn proefschrift getiteld ‘Cervical Dystonia, disability and the value of physical therapy’ verdedigen in het academiegebouw van de Rijksuniversiteit Groningen. Joost heeft onder andere onderzoek gedaan naar de effectiviteit van gespecialiseerde fysio-/oefentherapie bij cervicale dystonie. In dit onderzoek heeft Joost een gespecialiseerd fysio-/oefentherapieprogramma, dat werd gegeven door […]

De capaciteitsproblemen voor de behandeling met Diepe hersenkernstimulatie (DBS) van patiënten met dystonie zijn gelukkig opgelost. Dystonie is een neurologische aandoening met onwillekeurige bewegingen. Wanneer de dystonie ernstig is en medicijnen onvoldoende helpen, kunnen patiënten in aanmerking komen voor behandeling met DBS, een soort pacemaker van de hersenen.  Bij een DBS-operatie plaatst de neurochirurg twee dunne naalden (elektrodes) in de hersenen, waarmee kleine elektrische stroompjes kunnen worden toegediend. De operatie […]

De aftrek van zorgkosten over het jaar 2020 Zorgkosten terugkrijgen via belastingaangifte: zo doet u dat Leven met een chronische ziekte of beperking is duur. U hebt bijvoorbeeld extra kosten voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, kleding, reizen, dieetvoeding en nog veel meer. Een deel van die kosten kunt u terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting, door de aftrek van zorgkosten. Hoe u dat doet, leest u in dit stappenplan. De aftrek […]