Ton Langeveld
Wie is?
Mijn naam is Ton Langeveld, 59 jaar, en sinds 1996 als KNO-arts werkzaam in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar ik ook mijn opleiding genoten heb. Aansluitend ben ik verder gespecialiseerd in de hoofd-hals (oncologische) chirurgie. In een parallel traject tijdens mijn opleiding heb ik mij sinds 1993 bezig gehouden met de laryngologie, het onderdeel van de keel-, neus- en oorheelkunde dat zich bezighoudt met stoornissen van het strottenhoofd (stemklachten, slik- en ademhalingsproblemen). Eén van mijn aandachtsgebieden is de zorg voor mensen met een laryngeale dystonie oftewel een dystonie van de spieren van / het strottenhoofd, met een stemprobleem tot gevolg.
In welk ziekenhuis bent u werkzaam?
Leids Universitair Medisch Centrum
Hoeveel dystonie patiënten ziet u bij de poli?
Sinds 1993 behandelen we mensen met een laryngeale dystonie, vooral de adductor-vorm. Bij deze vorm hebben mensen vooral veel moeite met het vloeiend uitspreken van woorden en zinnen en kost dit veel kracht. Vanwege het chronisch karakter en de herhaalde botuline toxine injecties is inmiddels het aantal “vaste klanten” opgelopen tot meer dan 300. Per jaar zien we zo’n 30 nieuwe patiënten met een laryngeale dystonie al dan niet gepaard gaande met een stemtremor (trillen / beven van de stem). Naast de reguliere injecties met botuline toxine, bieden we de mensen (na verloop van tijd) sinds een aantal jaar ook een operatie aan. Doel van de ingreep is om een stabiele stemkwaliteit te houden, zonder de noodzaak van botuline toxine injecties. Inmiddels zijn 76 mensen geopereerd, waarbij het grootste gedeelte geen injecties meer nodig heeft.
Daarnaast vinden we het belangrijk dat de patiënten ook onderling in contact kunnen komen Zo kan op een laagdrempelige manier informatie verkregen worden. Daarom hebben we de afgelopen jaren 3 maal in Leiden een patiëntendag georganiseerd, waar uitgebreid de diagnostiek, behandeling en recente ontwikkelingen en inzichten aan bod zijn gekomen. Bovenal was er tijd om met elkaar in gesprek te komen en ervaringen te delen. Ook voor het komend jaar willen we weer een bijeenkomst in Leiden organiseren.
Welke vorm van dystonie behandelt u het meest?
Laryngeale dystonie, ook wel spasmodische dysfonie genoemd. De meest voorkomende variant is van het zogenaamde adductor type, waarbij tijdens het spreken de stembanden overmatig en onregelmatig samengetrokken worden. Dit leidt tot een onderbroken en geperste stemgeving, die erg vermoeiend is. De andere variant is de veel zeldzamere vorm: het abductor type. Hierbij worden de stembanden juist onwillekeurig uiteen getrokken tijdens het spreken. Dit leidt tot een onderbroken en overwegend zachte stem. Beide vormen kunnen gepaard gaan met een stemtremor. Overigens blijkt de stemtremor in het algemeen moeilijk te behandelen. De botuline heeft vooral vat op de dystonie.
Injecteert u zelf botuline of wordt dit door verpleegkundig specialisten gedaan?
Vanaf het begin (1993) doe ik het zelf. Vanwege de grote toestroom van patiënten in de jaren daarna, ben ik blij met de hulp en inzet van Christa Hofstra, onze verpleegkundig specialist, die inmiddels behoorlijk wat ervaring heeft opgedaan. Met haar komst wordt zo het werk beter verdeeld en ook de kennis gedeeld. Bovenal zijn we zo veel beter in staat om op maat / tijd te kunnen behandelen. Daarnaast spelen onze logopedisten een belangrijke rol en zorgt een vaste secretaresse voor de nodige ondersteuning achter de schermen. Immers, “at the end of the day” kun je niets alleen.
Welk type botuline wordt geïnjecteerd?
Botox
Welke boodschap wil u de dystonie patiënten meegeven?
Allereerst gaat het om de juiste diagnose te stellen, wat niet altijd even makkelijk is bij spasmodische dysfonie. Het stemprobleem kan nogal wisselen in ernst en makkelijk verergeren bij stress. Soms is de stem ook zo maar weer wat beter. Daarom kan het soms enkele jaren duren voordat de uiteindelijke diagnose wordt gesteld. En helaas, niet zelden worden de stemklachten – abusievelijk – als psychisch geduid. Dat maakt het dragen van deze aandoening er niet makkelijker op.
Vervolgens vinden wij het belangrijk om de behandeling en het behandeltraject goed af te stemmen met de patiënt. Hierbij is het prettig dat we het hele scala aan behandelopties kunnen bieden. Immers, we streven naar zorg op maat!