Een luisterend oor bij oromandibulaire dystonie
Voor mensen met oromandibulaire dystonie kan het lastig zijn om anderen te vinden die echt begrijpen wat je doormaakt. Juist daarom is contact met lotgenoten zo waardevol: om ervaringen te delen, herkenning te vinden en elkaar te steunen.
We zijn dan ook blij dat we twee nieuwe contactpersonen mogen voorstellen: Barbara Zeeman en Sicco Polders. Beiden hebben zelf ervaring met het syndroom van Meige en weten hoe belangrijk het is om met anderen in contact te komen. Samen zetten zij zich in om een luisterend oor te bieden en lotgenoten te verbinden.
Hieronder stellen zij zich graag aan je voor:
Ik ben Barbara Zeeman en op moment van schrijven 57 jaar oud. Met mijn man Marco, onze hond Cooper en een van onze twee studerende kinderen, woon ik in Voorburg. Ons andere kind studeert en woont in Maastricht. Geboren en getogen in Geleen, ben ik op mijn 18e daar weggegaan om economie te gaan studeren in Rotterdam en daarna ben ik in ‘de Randstad blijven hangen’.
Sinds 2018 heb ik het syndroom van Meige, een combinatie van blepharospasme en oromandibulaire dystonie. Dankzij goede behandelingen in het LUMC, het AMC, het Hagaziekenhuis én het expertisecentrum HSK in Woerden kan ik inmiddels gelukkig weer grotendeels deelnemen aan het ‘normale’ leven. Ik werk nog parttime als strategisch adviseur bij het ministerie van Binnenlandse Zaken.
In mijn vrije tijd wandel ik vaak met mijn lieve viervoeter, lees ik graag en ben regelmatig creatief bezig. Ook reis ik graag naar nog onbekende plekken.
Reeds snel nadat ik de diagnose had gekregen, had ik behoefte aan contact met lotgenoten om ervaringen te delen en vooral ook het gevoel te hebben niet de enige te zijn die met deze akelige aandoening geconfronteerd werd. Maaike Meeldijk (oud contactpersoon lotgenoten oromandibulair) bracht mij in contact met een aantal andere zoekenden. Sindsdien is ons lotgenotencontact gegroeid en ik kan wel zeggen dat ik daar heel dankbaar voor ben.
Een van hen is Sicco Polders, met wie ik nu de handschoen heb opgepakt om contactpersoon te zijn voor lotgenoten oromandibulaire dystonie. Het lijkt mij dankbaar en zinvol anderen een helpende hand of een luisterend oor te kunnen bieden. Praten is voor mij soms vermoeiend, ik ben daarom ook makkelijk per mail bereikbaar.
Met een hartelijke groet, Barbara Zeeman
Sicco Polders
Jezelf voorstellen … van de buiging ging het naar de hand, daarna werd de hoed afgenomen, weer later kwam de zoen op de wang, het was ook een tijdje contactloos of een boks, en nu zie ik steeds vaker een omhelzing. Dit voorstelritueel is schriftelijk maar heeft gemeen met alle andere dat het een toenadering is. Barbara Zeeman kwam met het mooie idee het lotgenotencontact voor mensen met het syndroom van Meige in te vullen. Ik, Sicco Polders, doe dat graag met haar samen.
Sinds 2022 heb ik net als zij blepharospasme en oromandibulaire dystonie. Ook ik had veel baat bij het contact met lotgenoten. Want de kans dat ik van de ca. 800 mensen met deze aandoening in Nederland er één zou tegenkomen, was zeer gering. En dat is wat ik heel graag wilde. Praten met iemand die voelt wat ik voel; tot op zekere hoogte, want elke ervaring blijft uniek. De dystonie maakte mij eenzaam, mijn lotgenoten maakten dat draaglijk. Ondanks mijn enorm lieve vrouw en twee teckels, had ik behoefte aan contact met andere dystoniepatiënten.
Geboren in Amsterdam, na de middelbare school gaan werken in de horeca, daarna als laatbloeier wijsbegeerte gestudeerd aan de UvA, daar ook twaalf jaar lesgegeven als filosofiedocent, en na een gedwongen ‘sabbatical’ van een jaar of drie door Meige, nu gelukkig weer freelance werkzaam als redacteur. Ik woon in Haarlem, met mijn vrouw en nog één teckel, mijn andere grote vriend is helaas overleden.
Mijn medische traject is niet heel lang, ik kreeg snel de diagnose Meige en word al meer dan drie jaar behandeld in het AMC. Mijn symptomen variëren maar op een goede dag wandel ik graag met Dick de teckel, lees ik graag, houd ik van lekker eten, schaak ik op een club en voer graag een goed gesprek. Praten lukt, schrijven gaat beter.
Schroom niet te bellen of te mailen. Ik bied graag een luisterend oor. En dat kan soms net even wat rust geven. Iets waar elke dystoniepatiënt baat bij heeft.
Vriendelijke groet,
Sicco Polders
De contactgegevens van Barbara en Sicco vind je op de pagina telefonisch lotgenotencontact.