Actueel

De voorbereidingen hebben ruim een jaar geduurd, en op zaterdag 13 februari is het zo ver: het Zorgpad DBS-dystonie gaat van start. In een Zorgpad wordt de organisatie van de zorg beschreven voor een patiënt met een bepaald ziektebeeld. In dit geval gaat het om de zorg voor patiënten met dystonie die worden behandeld met DBS, ook wel diepe hersenstimulatie genoemd. Dit is een complex behandelingstraject waarbij veel verschillende zorgverleners […]

Zojuist is de vernieuwde DystoniaNet NL website online gekomen. DystoniaNet NL is een Nederlands initiatief van experts vanuit Groningen, Amsterdam, Den-Haag en Leiden op het gebied van dystonie en streeft naar het optimaliseren van de zorg voor mensen met dystonie. Het omvat een landelijk multidisciplinair netwerk van zorgverleners, onder wie neurologen, revalidatieartsen en paramedici met dystonie als aandachtsgebied.   Op de website kunnen zorgverleners en patiënten terecht voor informatie over dystonie, de behandeling, maar ook over […]

Samen met Miranda van Beveren, Tiny van Wieren MSc., Marina de Koning-Tijssen en Martje van Egmond heeft Saar Lagerweij (MD PhD Student Department of Neurology) een stuk geschreven over zwemproblemen bij dystoniepatiënten met diepe hersenkernstimulatie (Deep Brain Stimulation, DBS). Moeten we met onze patiënten naar het zwembad, voor- en nadat ze DBS krijgen? Het Engelstalige artikel is te lezen via de link hieronder! DBS for Dystonbia – Should we take […]

De verkoop van de loten is van start!!! Tot vrijdag 18 maart 2022 kunt u loten kopen en mooie prijzen winnen. (o.a. tickets voor attractie- of dierenparken, dagjes uit, gereedschap, schilderijen, boeken, fotoshoot en zelfs een weekendje weg) De prijzenpot wordt nog verder uitgebreid gedurende de verkoop. De opbrengst van de verkoop gaat naar het praktisch onderzoek naar Leefstijl bij Cervicale dystonie uitgevoerd door Liesanne Centen in het UMCG. Ga […]

Loterij Dystonie vereniging Op dinsdag 1 februari a.s. gaat de verkoop voor de loterij van start. Deze loterij wordt georganiseerd door de Dystonie vereniging met als doel het financieel ondersteunen van het praktisch onderzoek naar Leefstijl bij Dystonie. Dit onderzoek wordt door het UMCG (Liesanne Centen) uitgevoerd. De trekking van de loterij is op 18 maart 2022 om 12:00 uur. U kunt loten kopen voor €2,50 per stuk Hou goed […]

Helaas beginnen we het nieuwe jaar met een triest bericht. Op 23 december jl is Marlies Reijns-Kroes overleden. Marlies heeft zich jarenlang zeer actief ingezet als vrijwilliger voor de Dystonie vereniging, o.a. in de functie van secretaris. Wij zullen haar missen en wensen haar familie heel veel sterkte en kracht met dit verlies.          

Wist u dat diverse zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patientenvereniging deels of helemaal vergoeden? U kunt het overzicht hier downloaden. Niet veel mensen weten dat er verzekeraars zijn die dit doen, en dat is jammer, want het kan u extra kosten besparen.

Zorgkosten of meerkosten en belastingaangifte: laat geen geld liggen 15 december 2021Vanaf maart 2022 is het weer tijd voor de belastingaangifte over 2021. Het is dan goed om te weten of je zorgkosten en/of meerkosten hebt die fiscaal aftrekbaar zijn. Het is niet altijd eenvoudig om uit te zoeken welke kosten voor aftrek in aanmerking komen. Daarom zorgt Ieder(in) voor actuele informatie hierover. Dat doen we op drie manieren, namelijk […]

Na een jaar hard werken gunnen wij onszelf even een week rust en tijd om door te brengen met onze dierbaren. Kerst en Oud- en Nieuw vallen dit jaar beiden in een weekend en wij verwachten in de week ertussen weinig tot geen mail- en telefoonverkeer. Daarom hebben we besloten het secretariaat van de Dystonie vereniging te sluiten van 27 tot en met 31 december a.s. Vanaf maandag 3 januari […]

Petra Ruesink van PR Visuele verslaglegging heeft de oefeningen die zij doet voor haar cervicale dystonie uitgetekend. http://www.prvisueleverslaglegging.nl/