Onderzoek wat je nog wél kan

Willy Wienholts (50) blijft ondanks haar ziekte zo actief mogelijk

Ze zingt in een koor, schrijft boeken en geeft lezingen, werkt als vrijwillige mentor voor twee ouderen en fietst één keer per dag op haar driewieler door het glooiende landschap in de Achterhoek.
“Ik blijf nieuwe dingen uitproberen, mijn grenzen verleggen en anderen aandacht geven. Anders blijf je in je eigen cirkel zitten”, betoogt Willy Wienholts, patiënte met dystrofie en dystonie.

Ze verwelkomt me hartelijk vanuit de deur van haar schuurtje, als ik mijn auto uitstap bij haar woonboerderij in Dinxperlo. “Ik was nog even aan het schilderen.” Met haar rolstoel manoeuvreert Willy behendig door de gangen en zet verse muntthee. Mijn aanbod om te helpen slaat ze af. “Ik wil zo veel mogelijk zelf blijven doen, want stilstand leidt tot achteruitgang.”

Scheurtje in haar voet

Willy Wienholts heeft dystonie en dystrofie. Dat begon allemaal toen ze tijdens het turnen een salto maakte en een scheurtje in haar voet opliep. Tot die tijd werkte ze als zorgcoördinator in de ouderenzorg, turnde vier keer per week, trainde met vrienden voor een triatlon en zorgde voor haar twee kinderen (4 en 6 jaar). Het scheurtje in haar voet veroorzaakte dystrofie, een aandoening die kan ontstaan na letsel. Vervolgens kreeg ze als gevolg van de dystrofie, dystonie in haar voet en later ook een torticollis, een vorm van dystonie waarbij de nek in een dwangstand gaat staan. Later mondde de torticollis uit in een gegeneraliseerde dystonie.

Jarenlang bracht ze veel tijd door in het ziekenhuis, revalidatiecentrum en verpleeghuizen. “Ik had veel pijn, mijn sociale leven lag plat en ik kon niet voor de kinderen zorgen”, vertelt Willy. “Andere ouders konden in het bos met hun kinderen door de bladeren wandelen, de hertjes voeren in het park en zelfstandig hun kinderen naar school brengen. Dat hebben wij moeten missen. Toch blijf ik aldoor denken: het gaat een keer over. Als ik maar goed mijn best doe. In mijn therapie proberen we steeds oefeningen uit en ik heb ontdekt dat bewegen in het water me erg
goed doet. Ik blijf mijn grenzen verleggen.”

“Ik was weer onder de mensen en kon meedoen in de samenleving”

Haar ziekte stelt haar steeds voor nieuwe uitdagingen. Een paar jaar geleden is haar rechtervoet en onderbeen geamputeerd. Willy: “Voor veel mensen is een amputatie een schrikbeeld. Maar voor mij is de amputatie het beste wat me is overkomen. Sindsdien is de constante pijn in mijn voet over en kan ik weer dingen doen. Ik wil tussen de mensen zijn en meedoen in de samenleving. Dat geeft zoveel lol en energie. Als je samen aan het sporten bent, dan ervaar je even geen beperking.”

Als iets niet meer lukt, dan onderzoekt Willy al snel wat er nog wél kan. “Tijdens het revalideren ontmoette ik jongeren met een dwarslaesie, die konden sporten. Het opende mijn ogen. Dus toen het badmintonnen niet meer ging, ben ik gaan paardrijden. Ik merkte dat ik nog steeds kon sporten, ook vanuit mijn rolstoel.

We hebben een aangepaste auto gekocht en ik ben rijlessen gaan volgen, zodat ik niet meer afhankelijk was van een ander. Ik kon zelf weer de kinderen naar school brengen.”

Een tijdlang heeft ze nog gewerkt in de ouderenzorg. Niet meer als zorgcoördinator, maar in een aangepaste functie als receptioniste. “Dat lukte nog een paar jaar, maar toen heb ik ontslag moeten nemen. Dit vond ik heel moeilijk. Gelukkig kan ik door mijn vrijwilligerswerk als mentor nog iets betekenen voor twee ouderen, die geen sociaal netwerk meer hebben. Eén keer in de twee weken breng ik hen een bezoek en help hen waar nodig. Ik ben zo blij dat ik dit nog kan doen”, vertelt Willy.

Arm om je heen

Ze kijkt nu met andere ogen naar de zorg. “Ik heb aan den lijve ondervonden hoe belangrijk het is als een zorgverlener even naast je komt zitten en vraagt hoe het gaat. Even een arm om je heen slaat. Dat besef je pas echt als je ziek wordt. Zorgverleners zijn zo ontzettend druk, dat ze daar nauwelijks nog tijd voor hebben. Terwijl het voor het welzijn en het herstel van mensen heel belangrijk is.”

Willy realiseert zich dat haar ervaring in de zorg goed van pas komt in haar leven als patiënt. “Je vindt gemakkelijker je weg in de zorg. Om een aangepaste auto vergoed te krijgen, moet je bijvoorbeeld aangeven wat de aanpassing je oplevert. Ik heb toen gelijk de osteopaat, de revalidatiearts, de fysio én de huisarts laten opschrijven waarom een aangepaste auto belangrijk is voor mij. Je moet als patiënt voor jezelf blijven opkomen. Als een zorgverlener te druk is om me telefonisch te woord te staan, vraag ik meteen: wanneer zal ik terugbellen? Over twee weken? Oké, dan zet ik dat in mijn agenda. En dan bel ik twee weken later terug.”

Drie boeken

Over haar ervaringen als patiënt en de manier waarop zij omgaat met haar ziekte, heeft Willy inmiddels drie boeken geschreven. “Toen het eerste boek uitkwam, vertelden mensen dat ze er veel aan hadden. Zowel mensen met een aandoening als gezonde mensen. Ik ben toen lezingen gaan geven. Ik merk dat het dan doodstil is in de zaal. Waarom? Ik denk omdat in mijn verhaal doorklinkt: Het leven is niet alleen maar leuk, maar ook niet alleen maar ellende. Het heeft me gemaakt tot wie ik ben.”

Haar droom voor de toekomst is het geven van lezingen buiten haar regio. “Mijn leven is nu vrij stabiel, dus ik kan weer meer vooruitdenken. Ik wil graag anderen helpen met mijn verhaal, dus ik deel het graag met de wereld.”

De boeken van Willy Wienholts zijn met een korting voor dystoniepatiënten te bestellen via haar website: www.deboekenvanwilly.nl. Vermeld bij de bestelling: Dystonievereniging en je betaalt per boek € 9,99 i.p.v. € 14,95.