De vraag van de patiënt is uitgangspunt van iedere behandeling

”Hoe kan ik bijdragen aan de kwaliteit van leven van deze patiënt?” Dat is de vraag die revalidatiearts Dr. Kees Hein Woldendorp zichzelf consequent stelt bij iedere patiënt die hij ontmoet. Woldendorp werkt al bijna twintig jaar voor Revalidatie Friesland. Sinds april is hij lid van de Medische Advies Raad (MAR) van de Dystonie vereniging. Wie is Kees Hein Woldendorp en wat wil hij bijdragen aan de MAR?

De meeste leden van de Dystonie vereniging kennen dr. Kees Hein Woldendorp van zijn expertise op het gebied van muziek en dystonie. Tijdens de laatste Dystoniedag op 4 november 2017 sprak hij samen met pianist Folke Nauta over muzikanten met dystonie. Zijn eigen liefde voor Keltische folkmuziek maakte dat de revalidatiearts zich specialiseerde in de begeleiding van muzikanten met dystonie, maar Kees Hein Woldendorp doet meer.

Bij Revalidatie Friesland is Woldendorp verantwoordelijk voor een klinische revalidatie afdeling, waar mensen na een herseninfarct, met een hersenbeschadiging, neurologische aandoening (zoals MS) of een dwarslaesie revalideren. Daarnaast stuurt hij een revalidatieteam aan voor mensen met complexe en langdurige pijnklachten in de houding en bewegingsapparaat. Ook is hij medisch coördinator en medeoprichter van het Revalidatie Expertise Centrum voor Muziek en Dans (REC-MD), waar hij geblesseerde musici en dansers behandelt.

“Als revalidatiearts stel je het leven van de patiënt centraal, legt Woldendorp uit. Bij dystonie betekent dit dat een neuroloog meestal de diagnose heeft gesteld en medicatie heeft voorgeschreven. Dan heeft de gemiddelde dystoniepatiënt er vaak al een zoekproces van jaren op zitten. Een diagnose voelt als een verlossing: eindelijk duidelijkheid en een verklaring voor alle klachten. Maar daarna begint het levenslange proces van zoeken naar de beste behandeling in iedere fase van de ziekte, zodat het leven de moeite waard blijft voor de patiënt.”

Veel dystoniepatiënten ervaren na verloop van tijd klachten, die het gevolg (kunnen) zijn van dystonie, stelt dr. Kees Hein Woldendorp. “Een patiënt gaat bijvoorbeeld minder bewegen doordat hij in een rolstoel zit, vervolgens ontstaat overgewicht en dit kan leiden tot suikerziekte. Iedere keer moet je achterhalen wat de oorzaak van de klachten is en zoeken naar de best passende oplossing. De ziekte is een feit, maar hoe kun je toch iets maken van je leven? Die vraag is cruciaal, om ondanks je ziekte te kunnen genieten van het leven. Het antwoord op die vraag verschilt per patiënt.”

Soms is er bij patiënten sprake van een psychologische oorzaak, stelt de revalidatiearts. “Dit is een heel beladen onderwerp en dat snap ik ook. Want nogal wat patiënten die later dystonie bleken te hebben, kregen eerst te horen dat het ‘psychisch’ zou zijn. Toch is het belangrijk dat we hierover praten, omdat een goed begrip noodzakelijk is om de juiste aanpak te kiezen.”

Psychische oorzaken kunnen volgens Woldendorp op twee manieren ontstaan. “Soms kan een bewegingsblokkade, het onvermogen om armen of benen te gebruiken, een psychische oorzaak hebben. Dit noemen we ook wel conversie; een in principe psychiatrisch ziektebeeld, waardoor mensen helaas invalide raken. Als revalidatiecentrum help je mensen om, met of zonder gebruik van het betreffende ledemaat, toch iets van het leven te maken.”

Daarnaast kunnen psychische klachten het gevolg zijn van de grote impact van dystonie op de psychische gesteldheid. “Zo kunnen er, na het horen van de diagnose, extra psychische klachten ontstaan. De patiënt vertoont dan – onbedoeld – ziektegedrag, zonder dat de ziekte zelf daartoe aanleiding geeft. Als een patiënt bijvoorbeeld heel boos of gefrustreerd is en dit niet durft te uiten, dan kan hij na verloop van tijd door zijn benen zakken of een arm niet meer kunnen gebruiken”, vertelt de revalidatiearts.

Daarom moeten artsen heel nauwkeurig onderzoeken of klachten voortkomen uit de dystonie of indirecte gevolgen zijn, meent Woldendorp. “Pas dan kun je vaststellen hoe je een patiënt het beste
kunt helpen. Veel dystoniepatiënten merken dat stress een sterk negatieve invloed heeft op hun functioneren. Het leren omgaan met langdurige stress, passend bij de situatie met dystonie, vergt
veel van mensen. Hoe doe je dat? Dat is niet eenvoudig. Maar, je kunt het leren in een revalidatiecentrum, zonder dat het feitelijke ziektebeeld wordt beïnvloed.”

Dr. Kees Hein Woldendorp is groot voorstander van samenwerking tussen neurologen, revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, oefentherapeuten, logopedisten, orthopedisch instrumentmakers, – schoenmakers, maatschappelijk werkers en psychologen. Deze disciplines zouden moeten worden vertegenwoordigd in een Medische Advies Raad, meent de revalidatiearts. “We hebben elkaar gewoon heel hard nodig. Een neuroloog kan niet zonder een revalidatiearts en ik kan als revalidatiearts niet zonder een neuroloog, ergotherapeut, fysiotherapeut of psycholoog. Samen kunnen we de beste zorg bieden.”

“Om goed te kunnen samenwerken, moeten we een gemeenschappelijke taal ontwikkelen. Zodat we elkaar goed leren verstaan”, stelt Woldendorp. ‘De neuroloog praat bijvoorbeeld over het neurologisch stadium of de soort dystonie. Terwijl een revalidatiearts spreekt over het niveau van functioneren. Een orthopedisch instrumentmaker kijkt naar het soort spalk dat de patiënt nodig heeft, de logopedist naar de mondfunctie en de fysiotherapeut naar de inspanningsmogelijkheden van de dystonie patiënt.  Niet iedere neuroloog of eerstelijns fysiotherapeut, die is aangesloten bij het dystonie netwerk, is precies op de hoogte van de mogelijkheden van bijvoorbeeld de revalidatiearts. Terwijl we een gemeenschappelijke taal en kennis van elkaars expertise nodig hebben om elkaar blindelings te kunnen vinden. Dat is in het belang van de dystoniepatiënt.”

De eerste regionale activiteit van Dr. Woldendorp voor de Dystonievereniging was de regionale dystoniedag, die in april werd gehouden in Friesland. “Lotgenotenbijeenkomsten zijn heel belangrijk. Dystoniepatiënten voelen zich vaak miskend door het moeizame proces in de aanloop naar de diagnose. Als die eenmaal is gesteld, dan leven er veel vragen over gevolgklachten of waar zij hulp kunnen vinden. Zo vertelde een patiënt dat haar fysiotherapeut met pensioen ging. ‘Waar moet ik nu in godsnaam heen?’ was haar vraag en die is terecht. Veel fysiotherapeuten weten vaak nog onvoldoende over de behandeling van dystoniepatiënten. En lange reistijden naar een revalidatiecentrum of gespecialiseerde fysiotherapeut zijn vaak niet haalbaar voor de patiënt. De Dystonievereniging kan patiënten helpen hun weg te vinden.”

De belangrijkste vraag die hij iedere patiënt wil meegeven is: Wat wil jij met je leven? “Door jouw ziekte lever jij in op kwaliteit van leven. Maar dat betekent niet dat jij jouw dromen niet kunt waarmaken? Ik ken mensen die vanuit hun rolstoel een groot bedrijf aansturen. Een inspirerend voorbeeld is Annemarie Postma. Zij kreeg op haar elfde een dwarslaesie, waardoor zij blijvend in een rolstoel zit. Zij publiceerde meerdere boeken die internationaal en in hoge oplagen worden verkocht. Samen zetten wij ons nu in voor de ontwikkeling van een centrum voor leefstijlgeneeskunde (AM-Lifestyle Medicine), het eerste in Nederland. Met de juiste aandacht voor voeding, beweging en stressreductie kun je veel klachten en ziekten voorkomen. Annemarie
Postma laat zien dat je ook met een beperking heel vitaal kunt zijn. Zolang je maar doelen stelt die bij jou passen en daarvoor durft te gaan.”