Magazine

Wetenschappers en medici hebben het je meerdere malen verteld, dystonie is een ongeneeslijke ziekte. En dan kom je op het spoor van dr. Lee, een Zuid-Koreaanse arts die zegt dat je wél te genezen bent. Het overkwam Toine. Hij nam radicale beslissingen om zijn behandeling te betalen en reisde af naar Zuid-Korea voor een intensief traject in de kliniek van dr. Lee. In dit interview vertelt Toine over zijn leven […]

Vrijdag 21 juni jl. organiseerde de vereniging een lotgenotencontactdag in het Amphia Ziekenhuis in Breda. De bijeenkomst werd begeleid door neuroloog dr. Joost Costerus. Deze middag had een maximumaantal plekken van 20, die allemaal bezet waren. Juist vanwege de intieme setting van deze lotgenotengesprekken, is er veel gelegenheid voor het stellen van vragen en het delen van ervaringen, aangevuld met de kennis van een neuroloog. En dat is precies waar we […]

Als vereniging weten we hoe belangrijk het is om onderling contact te hebben met andere dystoniepatiënten. Daarom organiseren we, naast de Nationale Dystoniedag, contactmomenten in de regio waarbij de gelegenheid wordt geboden om, onder begeleiding van een neuroloog of expert, met elkaar in gesprek te gaan, vragen te stellen, zorgen te uiten of ervaringen te delen. Patiëntendag UMCG Groningen: ‘Bewegen met kracht’ Door Ritsaerd Ganzeboom Op zaterdag 25 mei bezocht, […]

Van een eenvoudige ingreep bij de kaakchirurg, naar rare klachten en niet meer kunnen kauwen. Het overkwam Ans Huijbers (64) nadat ze een implantaat kreeg bij de tandarts. In dit interview vertelt Ans hoe haar leven op zijn kop gezet werd en hoe ze daar nog steeds dagelijks mee worstelt. Een eenvoudige ingreep veranderde mijn hele leven Het is 2015 als Ans bij de kaakchirurgie een implantaat krijgt. Ze heeft […]

Beste lotgenoten, Nu het zonnetje weer schijnt kunnen we allemaal weer wat vitamine D aanvullen. Ik weet niet of er een rechtstreeks verband bestaat, maar uit directe persoonlijke observatie en ervaring lijken mensen vrolijker als het zonnetje schijnt. Mensen glimlachen en groeten elkaar spontaner dan in de winter. Hebben jullie vakantieplannen? Zo ja, dan wens ik allen die op vakantie gaan een hele fijne tijd toe. Ben je al geweest? Dan […]

Mijn naam is Sieka van Veen en ik ben al 58 jaar getrouwd met mijn man, Reier. Geboren op het Waddeneiland Terschelling en als peuter verhuisd naar Hoorn. Op de kleuterschool zat ik in de klas met Reier, zolang kennen we dus elkaar al. Op tienjarige leeftijd verhuisde ik terug naar Terschelling waar ik verder opgroeide. Reier heeft de Zeevaartschool gedaan op Terschelling en zo kwamen we elkaar weer tegen. […]

Maak kennis met Natasja de Haay, onze nieuwe columniste. In haar bijdragen zal ze, op geheel eigen wijze, schrijven over haar dystonie en de impact ervan op het dagelijkse leven. In deze Zomertonus stelt Natasja zich aan je voor. Mijn naam is Natasja de Haay en ik tik ondertussen alweer de 50 aan. Getrouwd met Michel en samen hebben wij twee kinderen. Mijn beroep is opticien en daarnaast geef ik […]

Door dr. Elze Timmers – aios neurologie Dopa-responsieve dystonie (DRD), ook bekend onder de naam Segawa-syndroom, is een zeldzame erfelijke vorm van dystonie. In de jaren zeventig van vorige eeuw werd de aandoening voor het eerst omschreven door Dr. Miho Segawa en haar collega’s. Pas in 1994 werd de verandering (mutatie) in het erfelijk materiaal ontdekt die de aandoening veroorzaakt. Sindsdien is er steeds meer aandacht voor DRD en wordt […]

Dystonie is een zeldzame bewegingsstoornis in verschillende vormen waarbij de ene minder vaak voorkomt dan de andere. In deze Tonus geven we aandacht aan twee, zeer zeldzame vormen van dystonie. Als Yvette (44) 6 jaar is, valt ze op school uit het wandrek. Ze krijgt problemen met lopen en met haar evenwicht, klachten die in de jaren erna alleen maar verergeren. Is de val uit het wandrek de oorzaak geweest […]