Magazine

Medicinale cannabis kun je sinds 2003 in Nederland op recept kopen bij apotheken. Het Bureau voor Medicinale Cannabis (BMC) reguleert de productie en levering ervan. Helaas vergoeden zorgverzekeraars geen medicinale cannabis. Daarom kopen sommige patiënten hun cannabis (olie) bij stichting SuverNuver, illegaal online of bij een coffeeshop. Anderen kweken hun eigen cannabis. Waar moet je op letten? Wat is medicinale cannabis? Medicinale cannabis wordt gemaakt van gedroogde bloemtoppen van de […]

Na jaren tobben met cervicale dystonie ontdekte Corry Gillissen uit Zwolle medicinale cannabis. ‘Die was eigenlijk bedoeld tegen de pijn door een andere aandoening (neuropathie). Maar daar hielp de cannabis niet tegen. Wel namen ineens de dystone klachten af en kon ik stoppen met botulinetoxine injecties’, aldus Corry Gillissen. Sinds de zomer van 2018 is ze volledig gestopt met botulinetoxine injecties en toch werkt ze 5 dagen per week. De […]

“Positief zijn betekent niet het negeren van het negatieve.Het betekent het accepteren ván en leren omgaan mét het negatieve.”(Mark Verhees, Omdenken) De drie woorden onbetrouwbaar, ongeschikt en afgekeurd kwamen vaak voorbij de laatste twee jaar in mij n arbeidsomgeving. Wat een vreselijke woorden. Niet betrouwbaar….. Een slag in je gezicht. Ik ben namelijk super betrouwbaar! Ik doe wat ik heb afgesproken, ik lieg (bijna) nooit en ik ben nooit te […]

“Het afgelopen jaar heb ik van de 100 dystoniepatiënten 3 mensen doorverwezen naar het ziekenhuis voor diepe hersenstimulatie (DBS). ” Psychologe Marleen Tibben van het Landelijk Expertisecentrum voor functionele stoornissen van HSK benadrukt: “Diepe hersenstimulatie is een operatie in de hersenen. Je kiest ervoor als niets anders helpt.” Tijdens diepe hersenstimulatie plaatst de chirurg elektroden diep in de hersenen en verbindt die aan een pacemaker onder het sleutelbeen. Mensen met […]

“De kans op complicaties is niet groot, maar als ze optreden zijn ze ingrijpend. Daarom kiezen we alleen voor diepe hersenstimulatie (DBS) als niets anders helpt”, benadrukt neuroloog Fiorella Contarino van het HagaZiekenhuis in Den Haag. “Maar laat iedere patiënt die DBS overweegt ons bellen, want als medicijnen of botulinetoxine niet werken, is DBS soms nog de enige optie.” Tijdens de diepe hersenstimulatie (DBS) plaatst een neurochirurg een elektrode in […]

Na 35 jaar worstelen met klachten – veroorzaakt door cervicale dystonie en schrijfkramp – kwam voor Johan Akkermans de verlossende uitkomst: diepe hersenstimulatie (DBS). Het is een spannende behandeling, waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst, die signalen afgeven waarmee spasmen worden onderdrukt. “De ingreep deed een helse pijn, maar toch is de operatie het beste dat me ooit is overkomen.” Als tiener werd Johan Akkermans bedreigd door een bende […]

Meer dan een jaar hebben we geen landelijke Dystonie Dag of regionale bijeenkomsten georganiseerd. Ze worden gemist, maar de online bijeenkomsten hebben ook voordelen. Voor veel van onze leden is het bezoeken van bijeenkomsten zwaar of zelfs onmogelijk. Maar online deelnemen gaat wel. En dat wordt gewaardeerd. Op 27 mei sprak dr. Alexander Munts, neuroloog bij Excellent Klinieken in Dordrecht en Zoetermeer, over corona en de corona-vaccinatie in combinatie met […]

Lange tijd was Marlies Reijns lid van het bestuur van de Dystonie Vereniging en prijkten haar columns in de Tonus. Naast haar cervicale dystonie kreeg zij ruim anderhalf jaar geleden de diagnose alvleesklierkanker. “Ik leef in bonustijd.” Aanleiding om haar columns “alternatieve gedachtekronkels” te bundelen in een boekje voor haar nabestaanden. De zee inspireert mij tot het schrijven over alledaagse dingen, schrijft Marlies Reijns in één van haar columns. “Ik […]

Woon jij in het noorden van Nederland en ben jij op zoek naar een fysiotherapeut, gespecialiseerd in cervicale dystonie? Dan kun je terecht bij Else de Vries van Fysiotherapie Ebbingepoort in Groningen. Wie is Else de Vries? “Jarenlang werkte ik vooral in de ouderenzorg. Maar toen fysiotherapeut Joost van den Dool in 2014 startte met zijn promotieonderzoek naar een nieuwe behandelmethode voor mensen met cervicale dystonie, kreeg ik de vraag […]

Ook had de ziekte geen invloed op het vaccin dat dystoniepatiënten kregen. Om een beeld te krijgen van de effecten van de coronavaccinatie op dystoniepatiënten heeft de Dystonie Vereniging een enquête uitgezet onder haar leden. De meeste mensen hebben het vaccin Pfizer gekregen (118 van de 181 mensen die de enquête hebben ingevuld). “Dat is louter toeval”, concludeert Jeroen van Vugt, neuroloog van Medisch Spectrum Twente in Enschede en voorzitter […]