Magazine

Editie: Zomer 2020

  • Wat betekent de coronacrisis voor dystoniepatiënten?
  • Willy Wienholts (50): “Onderzoek wat je nog wél kan”
  • Psycholoog Ernst Bohlmeijer geeft volop tips over omgaan met een chronische ziekte
  • Nog te weinig erkenning voor functionele bewegingsstoornissen

Bekijk editie

Van de redactie

Dystonie in tijden van corona Terwijl in het hele land mensen hun leven hebben aangepast aan de coronamaatregelen, brak veelal buiten het zicht van de media – een moeilijke tijd aan voor chronische patiënten. Behandelingen werden stopgezet, zonder dat (revalidatie)artsen en fysiotherapeuten exact konden aangeven wanneer de deuren weer open zouden gaan. Die onzekerheid viel sommige patiënten zwaar. De een was opgelucht omdat de botoxinjecties doorgingen, terwijl de ander nerveus […]

Lees meer

Voorwoord

Beste mensen, Wat een tijd. Corona. Wat een enorme impact heeft dit op iedereen in onze samenleving. Juist in een jaar waarin we 75 jaar bevrijding zouden vieren, worden we geketend door een virus. Voor ons dystoniepatiënten heeft dit op allerlei manieren gevolgen. Medische behandelingen zijn afgezegd of uitgesteld. Misschien heb je daardoor meer pijn dan normaal. Of je spasme wordt weer erger. Je zicht wordt minder. Je spraak slechter. […]

Lees meer

Saffraan (B)

Te veel stress kan leiden tot een waaier aan gevolgen. Wanneer je te lang met spanning of negatieve emoties te maken krijgt, steken niet alleen psychische klachten zoals verstrooidheid of concentratieproblemen de kop op. Je raakt ook fysiek uitgeput, je slaapt slecht en je hebt een mindere dag. Saffraan kan een positief effect op die onaangename gevoelens hebben. Waar komt dat ‘rode goud’ vandaan? Saffraan wordt gewonnen uit de saffraankrokus […]

Lees meer

Nieuw onderzoek raadt gebruik pijnstiller diclofenac af

Een nieuw onderzoek in Denemarken raadt het gebruik van de veelgebruikte pijnstiller diclofenac (bekend onder merknamen als Voltaren en Motifen, en onder de generieke naam Diclofenac) af omwille van de grote kans op soms ernstige bijwerkingen. Het zou, meer dan andere vergelijkbare niet-steroïdale ontstekingsremmers (NAISD’s) zoals ibuprofen of naproxen, maagdarm- en hartproblemen veroorzaken. Van NSAID’s is bekend dat ze verschillende bijwerkingen kunnen hebben, zoals maagdarmbloedingen, hartproblemen en achteruitgang van de […]

Lees meer

Mijn verhaal: Rita (B)

Een exact moment of datum waarop mijn problemen begonnen, herinner ik me niet. Ik vermoed dat “het” rond 1999 – 2000 was. Ik was veranderd van werk, na 17 jaar vormingswerk in KAV (Kristelijke Arbeiders Vrouwenbeweging, nu Femma) kreeg ik de kans om als coördinator van de Welzijnsraad Arrondissement Ieper te werken. Van opleiding ben ik maatschappelijk werker. Uiteraard was deze job een grote uitdaging voor mij, want “alles” moest […]

Lees meer

Blog Ellen Postma: Scheef

“Scheef” stond er met grote dikke letters, diagonaal over de bladzijde, boven het artikel. “Scheef”, een pagina’s groot interview met mij in de Leeuwarder Courant en het Dagblad van het Noorden. In de kerstbijlage notabene. Een grote foto erbij maakte het compleet. Op de volgende pagina stond Kees Hein Woldendorp en hij vertelde over het expertisecentrum voor muziek en dans in Beetsterzwaag. Een tweeluik waarin revalidatie bij musici onder de […]

Lees meer

Ik heb geleerd de dystonie te temmen

Matthieu Creson uit Parijs schrijft over zijn ervaringen met revalidatie bij cervicale dystonie Matthieu Creson (38) uit Parijs ziet zijn leven verbeteren door de combinatie van botulinetoxine-injecties en fysiotherapie. In deze Tonus deelthij zijn ervaringen over de behandeling van zijn cervicale dystonie. Toen ik als leraar en gids in Parijs werkte, kreeg ik in september 2017 de diagnose cervicale dystonie. Dit was een maand nadat ik mijn eerste symptomen had. […]

Lees meer

Mensen met functionele dystonie verdienen meer aandacht van fysiotherapeuten

Patiënten met functionele dystonie vallen nog te vaak tussen wal en schip”, stelt Bart van Buchem van fysiotherapiepraktijk Noorder Spaarne uit Haarlem. “Een neuroloog stelt een diagnose maar kan qua behandeling niet veel veel betekenen voor deze patiënten. Terwijl een aanzienlijk deel met een zorgvuldig afgestemde fysiotherapeutische behandeling duidelijk verbeteringen kan ervaren. Sommigen herstellen zelfs volledig.” Fysiotherapeut Bart van Buchem is blij met het onderzoek van Jeannette Gelauff. Zij stelt […]

Lees meer

Nog te weinig erkenning voor functionele bewegingsstoornissen

Mensen met een functionele bewegingsstoornis, waaronder functionele dystonie, krijgen nog te weinig ondersteuning van artsen en fysiotherapeuten. Terwijl het een aandoening is met grote impact op kwaliteit van leven en dagelijks functioneren. Dat beargumenteert Jeannette Gelauff nadat ze haar promotieonderzoek naar functionele bewegingsstoornissen heeft afgerond. Functionele bewegingsstoornissen zijn aandoeningen waarbij er een functie-stoornis in de hersenen is: de aansturing van bewegingen en de interpretatie van prikkels vanuit het lichaam gaan […]

Lees meer

Groningen start onderzoek om sneller en beter dystonie te herkennen

Sneller de juiste diagnose kunnen geven aan patiënten met bewegingsstoornissen. Dat is wat het expertisecentrum van Movement Disorders Groningen wil bereiken met een groot, nieuw onderzoek (NEMO) naar de inzet van nieuwe technieken. Het expertisecentrum roept patiënten met dystonie aan de armen op om mee te doen aan dit onderzoek. Veel dystoniepatiënten moeten jarenlang wachten tot zij de juiste diagnose en behandeling krijgen. Dit komt omdat het in de praktijk […]

Lees meer