Magazine

Mijn naam is Miriam van Dam – Koomen en ik ben al 32 jaar getrouwd met Hans. In 1988 ontmoetten we elkaar tijdens badmintonnen in Den Haag. Hans was net verhuisd voor zijn werk en werd lid van dezelfde vereniging als ik. Ik weet nog goed dat ik hem voor het eerst zag en tegen mijn moeder zei: ‘Er zit zo’n leuke jongen op badminton.’ En gelukkig vond die jongen […]

Kun je, als je meerdere aandoeningen hebt zoals dystonie, artrose en de ziekte van Crohn nog wel fanatiek sporten? Het bewijs dat je dat kunt, en nog veel meer, geeft Raymond van Loenen (44). Op zondag 3 november jl. finishte hij de marathon van New York en vinkte daarmee de zesde en laatste van de World Marathon Majors af. Een bijzondere prestatie, zeker als je lichaam niet altijd wil meewerken. […]

Interview met prof. dr. Bart van de Warrenburg Met zijn recente benoeming tot hoogleraar Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen aan het Radboudumc zet neuroloog Bart van de Warrenburg een nieuwe mijlpaal in zijn carrière. Sinds zijn promotie in 2005, waarbij hij zich richtte op aandoeningen van de kleine hersenen (ataxie), heeft hij zich steeds verder gespecialiseerd in genetische en zeldzame bewegingsstoornissen. Het Radboudumc expertisecentrum biedt, onder zijn leiding, zorg voor patiënten met […]

Beste lotgenoten, Voor ik er erg in had is er bijna weer een jaar voorbij. De feestdagen en jaarwisseling staan weer voor de deur. Ik hoop dat jullie allen een goed of beter 2024 hadden en moge 2025 daar weer overheen gaan. Ik besef, terwijl ik dit schrijf, dat er mensen zullen zijn met wie het niet zo lekker gaat. Tegen die groep wil ik zeggen: je bent helemaal niemand verschuldigd […]

De afspraak stond al een tijdje in mijn agenda, netjes uitgerekend tussen mijn botox afspraken in. Maar eerlijk gezegd denk ik dat er nooit een juist tijdstip is, alleen maar een iets gunstiger moment. Maar nu was het toch echt weer zover. Altijd een dingetje, de tandarts… ‘Indicatie dystonie’ staat achter mijn naam, maar er had net zo goed ‘koekoek’ kunnen staan. Ieder half jaar stel ik me opnieuw voor […]

Lotgenotencontact, het is één van de belangrijkste pijlers van de Dystonie Vereniging. De mogelijkheid om ervaringen te delen en met anderen te zijn die je beter begrijpen dan wie dan ook in je omgeving. De vereniging organiseert hiervoor verschillende activi- teiten zoals de Nationale Dystoniedag en provinciaal lotgenotencontact. Ook vind je regelmatig oproepen terug in de Tonus of op onze social mediaplatformen. Niet iedereen vindt het prettig om via een […]

Tijdens de Nationale Dystoniedag werd de Lifetime Achievement Award door voorzitter Robert Scholten via een videoverbinding uitgereikt aan Alistair Newton voor al zijn inzet en werk als oprichter en oud-president van Dystonia Europe. Een kort verslag van het interview. Hoe is Dystonia Europe ontstaan en met welk doel? “Dystonia Europe werd in 1993 opgericht. Destijds was dystonie nog nauwelijks bekend, niet alleen bij het grote publiek, maar ook binnen de […]

Het is nog vroeg als de eerste gasten binnendruppelen. De koffie staat klaar en op de achtergrond worden de laatste voorbereidingen afgerond. De jaarlijkse Nationale Dystoniedag vindt dit jaar plaats in het Evertshuis in Bodegraven, thuishaven van voorzitter Robert Scholten, die iedereen bij binnenkomst persoonlijk welkom heet. Het is gezellig druk en men zoekt zijn plek in de zacht verlichte theaterzaal op de zeer toepasselijk ‘dystonie’- paarse pluche stoelen. Nadat […]

“En ik heb nog een tip waar misschien andere lotgenoten wat aan hebben. Jaren geleden ben ik elke dag een hoed gaan dragen en in de herfst en winter een haarband. De hoed kan ik door middel van een bandje strakker aantrekken en de haarbanden, die ik zelf vilt, zitten ook strak om mijn hoofd. Het dragen van die hoofddeksels geven mij een fijn gevoel en ik heb het gevoel […]

“Nadat ik in 2010 de diagnose Torticollis Spasmo dica had gekregen bemerkte ik hoe vermoeiend het was om vanuit een relaxfauteuil tv te kijken of aan een gesprek deel te nemen. Door dat ongemak kwam ik op het idee om een stoffeerder te benaderen die voor mij een passend kussen op mijn relax stoel heeft gemaakt. Het is gemaakt van schuimrubber, precies goed van dikte, en de buitenkant is van […]