Magazine

      Allereerst gaat mijn dank uit naar al die bestuursleden die in het verleden hun tijd en energie hebben gestopt in onze vereniging om deze stap voor stap op te bouwen. Het huidige bestuur realiseert zich terdege dat zij hierop mogen verder bouwen. Ook gaat mijn dank uit naar alle leden en voormalige leden die onze vereniging steunen en hebben gesteund. Dat maakt dat wij een levensvatbare vereniging […]

De Dystonie Vereniging bestaat dit jaar 35 jaar. Maar een groot feest met alle leden zat er door de coronamaatregelen helaas niet in. Gelukkig konden we elkaar toch digitaal ontmoeten tijdens de eerste online patiëntendag. Op zaterdag 21 november kwamen 120 leden online bij elkaar en de reacties waren bijzonder positief. Juist voor de leden voor wie het bezoeken van een patiëntendag te zwaar is, was deze middag een prachtige […]

Stress heeft, zoals we weten, een negatieve invloed op symptomen van dystonie. Hoe kun je leren omgaan met stressvolle situaties, waardoor die minder invloed hebben op jouw klachten? Erken het bestaan van verlies en verandering. Denk hierbij aan het verlies van dingen die je niet meer kan of verlies van dierbaren. Ook positieve veranderingen in ons dagelijks leven hebben impact op ons bestaan. Verlies en verandering erkennen, helpen om stress […]

Bontulinum-neurotoxinen (BoNT’s) zijn eiwitten, die worden gebruikt om een breed scala aan aandoeningen te behandelen, waaronder cervicale dystonie en blefarospasme. Het onderzochte middel rBoNT-E voorkomt dat spieren samentrekken en verminderen hun overmatige activiteit. Dit blijkt uit een fase 1-onderzoek door Ipsen naar nieuwe behandelmogelijkheden bij dystonie. Het fase 1-onderzoek is uitgevoerd op 28 gezonde mannen tussen de 18 en 49 jaar oud. Geen van de deelnemers had in de 6 […]

Na jaren van pijn, frustratie, onbegrip en strijd tegen verkeerde diagnoses richtten Tristan (cervicale dystonie) en zijn moeder Sabrine het fonds Brein Storm op. Met dit fonds wil Tristan onderzoek naar chronische pijn bij kinderen en adolescenten ondersteunen. Leven in een bejaard lichaam. Dit is precies wat Tristan, als jongvolwassene voelt. Na 7 jaar krijgt hij een diagnose: cervicale dystonie. Een diagnose na zo’n lange zoektocht geeft als reactie: “Oef, […]

Daar sta ik dan op het station. Wandelschoenen aan, rugzak op, naast mij een rolkoffertje en scheef over mijn schouder mijn handtas. Ik heb alles bij me. Water voor als ik dorst heb, een plastic bakje met nootjes en wat blauwe rozijnen, een zakje Wilhelmina pepermunt en een sneetje brood in mijn herbruikbare zakje met appelmotief. De rails liggen te glimmen in de zon en ik kijk waar ze heen […]

Lunch: Dikke broccolisoep met gember, kurkuma en vegan parmesan Voor ca. 2–3 personen Ingrediënten 1 broccoli, in roosjes 1 ui, gesnipperd 1 teen knoflook, fijngehakt Flink stuk verse gember, fijngehakt 1 el Vetara groentebouillon (of 1 groentebouillonblokje) 1 tl kurkuma 500 ml water peper en zout naar smaak Zo maak je het! Doe alle ingrediënten in een diepe soeppan en breng aan de kook. Laat 10 minuten koken. Pureer met de […]

Bewegingsspecialist Ruben Luijkx van Fysiofitaal in Tilburg gaf tijdens de online patiëntendag zes praktische tips voor patiënten met dystonie. We zetten ze nog even voor je een op rij: Rustige opbouw Bewegen is goed. Maar zorg wel voor een gedoseerde opbouw. Houd rekening met oude blessures en je leeftijd. Snelheid is kwetsbaarder dan zwaar tillen. Rustig en gecontroleerd bewegen en kijken hoe het lichaam reageert (je mag geen pijn voelen) […]

“De schijf van Vijf van het Voedingscentrum is niet het beste voedingsadvies voor mensen met een chronische aandoening zoals dystonie”, vertelt Kees Hein Woldendorp, verbonden aan AM Lifestyle Medicine, tijdens de online dystoniedag op zaterdag 21 november. AM Lifestyle ontwikkelde het Sit Smart Dieet, bedoeld voor chronische en rolstoel gebonden patiënten. Voordat Kees Hein Woldendorp begint met zijn presentatie vraagt hij de 120 deelnemers aan de online patiëntendag hoe het […]

Een superleuke en nuttige manier om bij elkaar te komen “Normaal kan ik nooit naar de Nationale Dystoniedag, maar nu kan ik er online toch bij zijn”, reageerden verschillende leden van de vereniging via de chat tijdens de eerste online dystoniedag. Hoewel het even wennen was om elkaar niet te ontmoeten op een mooie locatie, waren de reacties op de online dystoniedag op zaterdag 21 november ronduit positief. In een […]