Magazine

Op zaterdag 6 oktober 2018 bliezen we verzamelen in het AZ Sint-Jan in Brugge voor een boeiende ledendag. Een dertigtal deelnemers was op de uitnodiging ingegaan. Wie dat wenste, kon vooraf poseren voor een ‘Dystogram’, een kiekje binnen een speciaal fotokader waarmee Dystonia Europe het bewustzijn rond onze aandoening wil vergroten Na de fotosessie was het tijd voor ernst, want er stonden twee interessante lezingen op het programma. Eerst was […]

Injecties met botulinetoxine zijn een van de meest voorkomende behandelingen voor dystonie. Deze therapie wordt al meer dan dertig jaar gebruikt, en blijft dankzij wetenschappelijk onderzoek steeds verder evolueren. Hoe werkt het? Botulinetoxine wordt geïnjecteerd in een spier. Het blokkeert signalen vanuit de zenuwen die de spier doen samentrekken. Wanneer de signalen geblokkeerd worden, ontspant de spier zich. Om de vier tot zes maanden worden de injecties herhaald. Is het […]

“In het reine komen met verlies en rouw is een van de grootste uitdagingen van leven met dystonie. Meestal associëren we rouw met de dood van een dierbare, maar verdriet kan zich voordoen bij elk groot verlies in ons leven”, legt Karen Ross PhD uit. Zij is klinisch psychologe en verbonden aan de Amerikaanse Dystonia Medical Research Foundation als Vice President of Support. Dystoniepatiënten ervaren een verlies van de persoon […]

Wat is de oorzaak van focale dystonie? Op die vraag heeft tot op heden helaas nog niemand een antwoord gevonden. Britt Hoffland, AIOS-neurologie aan Radboudumc in Nijmegen, ging op zoek naar antwoorden tijdens haar promotieonderzoek ‘Investigating the role of the cerebellum in idiopathic focal dystonia.’ Hoe kwam jij in aanraking met de aandoening dystonie? “Tijdens mijn studie geneeskunde werkte ik aan het Queen Square Insitute of Neurology in Londen. Daar […]

Onderstaande tekst komt uit de brief van de Dystonie Vereniging, waarin wij onze steun uitspreken aan dit onderzoek van mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen Citaat uit de ‘steunbrief’: Op uw verzoek hebben wij gekeken naar uw additionele onderzoek om ook scans te maken om de betrokken hersenstructuren beter in kaart te brengen en te kijken of die ook nog kunnen helpen onderscheid te maken in de verschillende bewegingsstoornissen. […]

Eind juni 2018 ontving u van ons een verzoek om uw stem uit te brengen over al dan niet hernieuwde aansluiting bij Dystonia Europe. De eindstand van de stemming van dit referendum is door het bestuur vastgesteld op 30 september 2018. Leden hadden dus ruim drie maanden om hun stem uit te brengen. Het bestuur hanteerde bij dit referendum geen ondergrens voor het aantal stemmen. Tevens heeft het bestuur op […]

In het UMCG is een stop op DBS operaties. Het bestuur van de Dystonie vereniging heeft onderstaande brief aan de drie verantwoordelijke functionarissen gestuurd van het UMCG om haar  bezorgdheid kenbaar te maken over deze situatie. Tot op heden hebben wij echter geen reactie mogen ontvangen op onze brief, zelfs geen bevestiging. Overigens wil het bestuur van de Dystonie vereniging gezegd hebben dat mevrouw Prof. dr. Marina A.J. de Koning-Tijssen […]

Neuroloog Erik van Wensen van Gelre Ziekenhuizen in Apeldoorn kreeg vijftien jaar geleden tijdens het golfen last van de focale, taakspecifieke dystonie; de ‘YIPS’. Een neurologische bewegingsstoornis die weinig artsen kennen. Sinds september 2018 is hij lid van de Medische Advies Raad van de Dystonie Vereniging. ‘Ik wil me hard maken voor jonge sporttalenten met zo’n taakspecifieke dystonie.” Vijftien jaar geleden merkte neuroloog Erik van Wensen van Gelre ziekenhuizen in […]

Het werk van de Franse dr. Bleton heeft in heel Europa een grote impact gehad op de fysiotherapiebehandeling van patiënten met focale dystonie. Het zal dan ook niemand hebben verbaasd dat uitgerekend deze Franse fysiotherapeut tijdens de Dystonie Patiëntendag het erelidmaatschap ontving van de Nederlandse vereniging. Wanneer kwam u voor het eerst in aanraking met patiënten met dystonie? “In 1975, toen ik ging werken op de afdeling neurologie van prof. […]

“Mijn spasme-aanvallen zijn minder langdurig en ik kan mijn hoofd weer zo’n dertig procent naar links bewegen”, vertelt Lianne Kuijpers (66) uit Roosendaal. Zij heeft sinds 2013 de diagnose cervicale dystonie en krijgt naast medicatie, fysiotherapie op basis van de methode van Bleton. Bleton is sinds oktober erelid van de Dystonie Vereniging. “Ik kan weer een klein stukje naar links kijken, heb minder langdurig spasmen en krijg langzaamaan weer vertrouwen […]