Prikbord

Hier kunt u een bericht achterlaten voor andere bezoekers. Uw e-mailadres wordt niet openbaar gemaakt.


Sylvia

Ik heb sinds een jaar of 8 gediagnosticeerde cervicale dystonie. Dit belemmert me steeds meer in mijn werk (onderwijs). Ik zou graag horen of er mensen zijn die door hun dystonie gestopt zijn met werken of minder zijn gaan werken. Of welke andere opties er zijn.
Je mag me hierover mailen op richardreijenga@gmail.com

06-09-2017 om 18:58

marja

Ik wordt sinds oktober 2016 behandeld met botox voor blefrospasme in AMC Amsterdam.
Ga nu traject in voor diepe hersresimulatie.Graag in contact met mensen die dit hebben ondergaan ,

03-09-2017 om 19:48

Marian

Beste Lezers,

Graag stel ik mezelf aan jullie voor,,,ik ben Marian, 49 jaar en woonachtig in Zevenaar. Sinds een half jaar weet ik met zekerheid dat ik cervicale en orofaciale dystonie heb.
Graag zou ik in contact willen komen met mede lotgenoten ( liefst regio Gelderland) om met elkaar ervaringen en goede tips te delen.
Mocht deze oproep jou aanspreken mail me dan: marian2017011@gmail.com

Vr.Groet Marian.

31-08-2017 om 10:44

jaap

Weer even een update van mijn kant: de klachten mbt de dystonie zijn verder verminderd. Mede door het uit het werkproces te stappen (onderwijs). Dat is niet meer te doen met een dystonie. Kom nu in het 2e spoortraject en daar ben ik allerminst rouwig om.
Wat nog wel zorgen baart is het mogelijk weglekken van de botox. Het vermoeden bestaat dat een deel ervan weglekt langs spierbanen en in de onderrug terecht komt: al 5-6 jaar lang ervaar ik spierzwakte en stevige onderrugpijn, 3-4 weken na de injecties.
De laatste keer was de hele bekkenring tot aan de heupkommen, bijzonder pijnlijk en immobiliserend.
Dat wordt nu onderzocht door de botoxdosering te halveren. Ik zat al op de laagste dosering en die is gehalveerd om te zien wat er nu aan effekten gaat optreden.
Verder ga ik door met de guasha, nu om de 4-5 weken, en zorg ik voldoende magnesium binnen te krijgen want ook dat helpt behoorlijk.
Tot dusver lijken de bijklachten niet toe te nemen en verder is het afwachten hoelang de botox nu aktief blijft gezien die dosering.
Wordt vervolgd.

20-08-2017 om 11:22

Plaats een bericht