Prikbord

Hier kunt u een bericht achterlaten voor andere bezoekers. Uw e-mailadres wordt niet openbaar gemaakt.


alet

In oktober heb ik een DBS operatie ondergaan. Helaas is er tot nog toe totaal geen verbetering en de neurologen proberen nu allerlei programma, s uit.. Waarom schrijf ik dit? Mocht iemand het overwegen een DBS operatie te laten doen.Ga praten en denk er niet te lichtvaardig over.

20-03-2017 om 21:50

Guido

Beste Carolien, inmiddels heb ik nu 2 jaar een oromandibulaire dystonie, aantal keren Botox injecties gehad maar geen resultaat. In overleg met de neurologe in het EMC te Rotterdam ook mee gestopt. Het medicijn baclofen ook geprobeerd maar wordt je heel erg down van. Nu, in overleg met mijn werkgever zit ik in de ziekte wet omdat werken een complete uitputtingsslag was geworden. Hoe moeilijk het ook is heb ik mij er maar aan overgegeven om het te accepteren. Volgende maand controle onderzoek bij de neuroloog in regulier ziekenhuis omdat ze in het EMC na anderhalf jaar onderzoek en Botox injecties niets meer voor mij kunnen betekenen. Rijst mij wel de vraag aan jou nog hoe jij met de dystonie omgaat?

17-03-2017 om 12:28

Carolien

Ik loop al bijna een jaar met een spierspasme bij mijn mond (ontstaan in samenhang met nek- en schouderklachten, kaakklachten). 6 dagen geleden heb ik hiervoor - op advies van de chiropractor- botox gehad vd neuroog. Resultaat: eerste 3 dagen alleen maar meer spierpijn/spierspanning. Ik merk nog helemaal niets van enige verbetering. Vorig jaar heb ik ook botox in mijn kauwspieren laten spuiten. Ook dat hielp niet. Ik ben bang dat Botox helemaal geen effect bij mij heeft. Zijn hier meer mensen die deze ervaring hebben?

13-03-2017 om 15:40

Renee

Ik heb gisteravond een aanval van dystonie gehad ( paroxysmale dystonie). Dit heb ik zo,n 2 tot 3 keer eerder gehad, maar is best eng en lijkt me ook redelijk ernstig... ik kan iig zo goed als niks meer dan... totale fysieke verkramping... wie heeft dit ook? Zou graag met je in contact komen... Liefs, Renee.. maandag toch eerst de huisarts maar eens bellen... Alhoewel ik ergens best weet wat het belangrijkste nu is.. ontspanning.. En dat is het al veel langer.

11-03-2017 om 16:44

Plaats een bericht