Prikbord

Hier kunt u een bericht achterlaten voor andere bezoekers. Uw e-mailadres wordt niet openbaar gemaakt.


Kiki Eikhout

Net terug uit het ziekenhuis vanochtend opgenomen na 40 aanvallen van dystonie per uur
Ben uitgeput nu
Heb al 24 jaar Paraxysmale dystonie en met ups en downs en hulp van pr doctor visser uit Tilburg hier de afgelopen jaren een goede weg in gevonden
Lang antiepileptica geslikt maar na veel last van bijwerkingen in overleg met dr visser overgestapt op magnesium citraat
Tot vanochtend was het zeven jaar geleden dat ik zo'n heftige aanvalsstorm had gehad incl lang doorkrampen van mijn hand
Verbazingwekkend dat geen een neuroloog in den Bosch deze ziekte kende
Nu vraag ik me af kan beginnende overgang de dystonie verergeren?
Ik heb nl ook meer aanvallen bij aanvang menstruatie
Kiki

18-09-2017 om 16:44

Sylvia

Ik heb sinds een jaar of 8 gediagnosticeerde cervicale dystonie. Dit belemmert me steeds meer in mijn werk (onderwijs). Ik zou graag horen of er mensen zijn die door hun dystonie gestopt zijn met werken of minder zijn gaan werken. Of welke andere opties er zijn.
Je mag me hierover mailen op richardreijenga@gmail.com

06-09-2017 om 18:58

marja

Ik wordt sinds oktober 2016 behandeld met botox voor blefrospasme in AMC Amsterdam.
Ga nu traject in voor diepe hersresimulatie.Graag in contact met mensen die dit hebben ondergaan ,

03-09-2017 om 19:48

Marian

Beste Lezers,

Graag stel ik mezelf aan jullie voor,,,ik ben Marian, 49 jaar en woonachtig in Zevenaar. Sinds een half jaar weet ik met zekerheid dat ik cervicale en orofaciale dystonie heb.
Graag zou ik in contact willen komen met mede lotgenoten ( liefst regio Gelderland) om met elkaar ervaringen en goede tips te delen.
Mocht deze oproep jou aanspreken mail me dan: marian2017011@gmail.com

Vr.Groet Marian.

31-08-2017 om 10:44

Plaats een bericht