Prikbord

Hier kunt u een bericht achterlaten voor andere bezoekers. Uw e-mailadres wordt niet openbaar gemaakt.


Brigitte

Mijn naam is Brigitte en vorig jaar is bij mij de diagnose blefarospasma. Ze zijn gestart met botuline injecties maar tot op heden werken deze nog niet afdoende. Na zo'n vier a vijf weken is het uitgewerkt. Naast mijn werk volg ik een opleiding en heb een gezin. Door de blefarospasma ben ik toch behoorlijk beperkt zo kan ik niet meer auto rijden, maar ook "simpel" tv kijken is een gave. Nou lees ik van alles over eventueel gebruik van een speciale zonnebril, mogelijk operaties, maar ik zie door de bomen het bos niet. Zelf werk ik als case manager dementie nu ben ik eigenlijk op zoek naar een case manager blefarospasma. Wie kan mij een beetje op weg helpen ?

24-04-2017 om 17:56

Jeanine

Na 52 jaar correcte diagnose!
Een aantal weken geleden heb ik pas te horen gekregen dat mijn handicap vooral te wijten is aan dystonie. Dit moest even landen...... Door CP (zuurstofgebrek bij te vroege geboorte) dacht ik altijd een vorm van spasticiteit te hebben. Nu ben ik door een revalidatiearts erop attent gemaakt dat ik vooral dystonie heb,. Ik ging erover lezen en viel achterover van verbazing! Zoveel herkenning het leek over MIJ te gaan. Echt raar om na 52 jaar erachter te komen. Ik heb dus alle vormen lijkt het wel. Altijd gedacht dat ik een vorm van spasticiteit heb. Graag zou ik met lotgenoten mailen. Het meest vervelende is nog steeds dat je OVERAL wordt nagekeken. Dit went nooit. Je leert er wel mee omgaan dat wel.

15-04-2017 om 13:30

Arend Postma

Is er iemand waar ik 26 april mee kan rijden naar het huiskamergesprek in Soest.
Mijn naam is Arend Postma en ik woon op de Anna Paulownalaan in Zeist. Mijn emailadres is postmaaj@planet.nl en telefoon: 030-6917476 of 0650684993.

09-04-2017 om 20:35

Arend Postma

Met wie kan ik op 26 april meerijden naar het huiskamergesprek in Soest? Ik woon in Zeist. Arend Postma

04-04-2017 om 16:42

Plaats een bericht