Onderzoek UMCG naar Myoclonus-dystonie

Deelnemers gezocht voor onderzoek naar myoclonus- dystonie

Achtergrond studie:
In het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) wordt een onderzoek uitgevoerd naar myoclonus-dystonie. Uit eerdere studies blijkt dat serotonine, een stofje in de hersenen dat zorgt voor signaaloverdracht tussen zenuwcellen, mogelijk een rol speelt in het
ontstaan van dystonie. Daarnaast speelt serotonine mogelijk ook een rol in het ontstaan van psychische klachten, die bij myoclonus-dystonie vaker voor lijkt te komen.
Door middel van enkele vragenlijsten, een video om de ernst van de dystonie te beoordelen en eenmalig bloedonderzoek willen we de mogelijke rol van serotonine bij myoclonus-dystonie goed in kaart brengen.

Naar wie zijn wij op zoek:
We zijn op zoek naar patiënten met genetisch bevestigde myoclonus-dystonie. Dit houdt in dat er genetisch onderzoek bij u moet zijn gedaan waaruit bleek dat u een foutje (mutatie) in het zogenaamde SCGE (DYT11) gen hebt. Indien u niet zeker weet of u hieraan voldoet kunnen wij, met uw toestemming, deze informatie voor u opvragen bij uw ziekenhuis.

Wat houdt deelname in:
Om deel te nemen aan dit onderzoek vragen wij u om eenmalig naar het UMCG te komen. Uw reiskosten zullen worden vergoed. Indien het een probleem is om naar het UMCG te komen, maar u wilt toch graag deelnemen, kunnen wij eventueel in overleg ook op een andere locatie, zoals bij u thuis, de onderzoeken uitvoeren.

Meer informatie?
Voor meer informatie kunt u geheel vrijblijvend contact opnemen met de betrokken onderzoeker van het UMCG: Elze Timmers.
E-mail adres: e.r.timmers@umcg.nl. Telefoon: 050 361 9016

Hoofdonderzoeker: Prof. Marina de Koning-Tijssen, neuroloog, hoofd Bewegingsstoornissen unit UMCG.
http://movementdisordersgroningen.com

 



Reactie van M. Boret

Geachte mevrouw, mijnheer, in het voorjaar 2016 is bij mij een cervicale dystonie geconstateerd dooreen neurologe in ziekenhuis Purpan, te Toulouse, Frankrijk. Zij heeft een visueel onderzoek gedaan, en behandeld mij met injecties Dyson. Verder geen onderzoek.
Ik koop binnenkort een vakantiewoning in de buurt van Assen, en ben van plan voor langere tijd in Nederland te vertoeven.
Ik wilde aleen second opinion aanvragen, aangezien er bij mij geen verder onderzoek gedaan is.
Via het Zilveren Kruis ben ik in Nederland verzkerd voor de basisverzekering.
Wat kunt u mij aanraden ivm vervolgonderzoek?
Gaarne uw reactie.

Met vriendelijke groet.
Max Boret


Laat een bericht achter