Wetenschapsfonds dystonie

Wetenschapsfonds Dystonie

De vereniging heeft als één van haar doelstellingen het stimuleren van onderzoek.
Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en behandeling van dystonie, teneinde de kwaliteit van leven van de dystoniepatiënt te verbeteren.
Het doen van onderzoek is uiteraard kostbaar. De financiering hiervan vanuit de huidige inkomsten, zoals: lidmaatschapsgelden, subsidies en sponsoringgelden, is niet mogelijk.
Het bestuur van de Dystonie Vereniging heeft daarom gemeend over te moeten gaan tot de oprichting van het Wetenschapsfonds Dystonie.
Het Wetenschapsfonds Dystonie is ontstaan uit samenspraak tussen een afvaardiging van het bestuur van de Dystonie Vereniging met mevr. Drs. Jaqueline Detiger, directeur Filantropia, Bureau voor fondsen.

Stichting

Het Wetenschapsfonds Dystonie is ondergebracht in een Stichting.
Op 31-07-2006 is de akte van oprichting gepasseerd bij Vanderveen en Kurk, notarissen te Zaandam.
De ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) van de Stichting, per 01-01-2008, kunt u op de website van de Belastingdienst vinden onder www.belastingdienst.nl/giften/anbi_zoeken

Doelstellingen

De hoofddoelstellingen van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie zijn:

- Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak (oorzaken), behandeling(en) en genezing van alle vormen van dystonie door middel van het verlenen van financiële ondersteuning
- Financiële ondersteuning verlenen aan wetenschappelijke (deel)projecten welke ten goede komen aan de verschillende vormen van dystonie

Om dit te bereiken zijn de volgende specifieke doelstellingen noodzakelijk:
- Vinden van en communiceren met (toekomstige) donateurs en/of subsidieverstrekkers
- Verantwoorden naar de donateurs, middels ons verenigingsblad TONUS, aan welk wetenschappelijk onderzoek het verkregen geld wordt toegekend
- Onderzoek verrichten naar wat er al aan onderzoek wordt gedaan in Nederland t.b.v. de ziekte dystonie
- Onderzoek verrichten naar wat er al aan onderzoek wordt gedaan buiten Nederland t.b.v. de ziekte dystonie
- Bevorderen van publicaties van de tussentijdse- en eindresultaten van wetenschappelijk onderzoek van de ziekte dystonie

Bestuur

Het bestuur omvat 4 personen. Hierin nemen deel:
dhr. ing. R.R. Scholten              - voorzitter (sinds 2014 - heden)
dhr. ing. ir. P. Vosters                - penningmeester
dhr. S. Hinfelaar                        - secretaris
dhr. dr. J. Speelman                  - lid
 

Financiën

De financiële middelen wil de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie verwerven door op eigen initiatief, via sponsors en donateurs te werven en de mogelijkheid te bieden tot erfenisnalatenschap. Hiervoor heeft het Wetenschapsfonds Dystonie IBAN nummer NL87 INGB 0000 1415 29 t.n.v. Stichting Wetenschapsfonds, Tempeliersdal 21, 5076 CK Haaren beschikbaar.

Regelgeving

Aan de uitwerking van regelgeving, protocollen en procedures voor het uitvoerende werk en o.a. toekenning van gelden van het Wetenschapsfonds Dystonie wordt gewerkt.

Toekenning subsidies

Een onafhankelijke adviescommissie zal het bestuur ondersteunen in de beoordeling aan welke wetenschappelijke onderzoeken financiële steun wordt gegeven.
De adviescommissie bestaat uit drie artsen:
mw. prof. dr. M.A.J. de Koning-Tijssen (UMCG, Groningen)
dhr. drs. E.R.P. Brunt (UMCG, Groningen)
dhr. prof. dr. R.A.C. Roos (LUMC. Leiden)

Schenkingen

» U kunt ons helpen door een éénmalige-, een maandelijkse- of een periodieke schenking. Aantrekkelijk is om dit via een notariële acte te doen, want zo kunt u uw gift aftrekken van uw inkomstenbelasting.
» Wil men een gift geven die fiscaal verrekenbaar is? Onze notaris heeft de ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling), voorheen artikel 24 lid 4, in de akte opgenomen zodat schenkingen belastingvrij zijn.

» Wilt u donateur worden of het Wetenschapsfonds Dystonie opnemen in uw nalatenschap, dan kunt u met vragen hierover contact opnemen met het secretariaat van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie. Wij bespreken graag de mogelijkheden met u.
» Wilt u een bijdrage storten t.g.v. het Wetenschapsfonds Dystonie, dan kunt u dit doen op IBAN NL87 INGB 0000 1415 29 t.n.v. Stichting Wetenschapsfonds, Haaren.
U kunt ook een machtiging insturen voor een éénmalige of periodieke donatie. (Zie links de menukeuze "Brochure & Machtiging" of klik hier)

Informatie

Via het verenigingsblad TONUS en deze website zullen we u blijven informeren over het Wetenschapsfonds Dystonie.
Meer informatie is te lezen in de Brochure van de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie. (Zie links de menukeuze "Brochure & Machtiging" of klik hier)

Contact

Stichting Wetenschapsfonds Dystonie
Correspondentieadres : Postbus 9345, 4801 LH Breda
Telefoonnummer : 076 514 07 65
E-mailadres : wsfonds@dystonievereniging.nl

De Stichting is d.d. 31-07-2006 ingeschreven bij de Kamer van Koophandel West-Brabant te Breda onder nummer: 20119053.