Voorstellen

Mijn naam is Gerie van Tongeren en ik ben 20 jaar oud. Na veel onderzoeken en verschillende diagnoses weet ik sinds ongeveer 6 jaar dat ik gegeneraliseerde dystonie heb. Van kleins af aan heb ik al last van verkrampingen en ongecontroleerde bewegingen in eigenlijk heel mijn lichaam. Langzaam heb ik steeds wat van mijn mogelijkheden moeten inleveren. Ik ben nu al weer 5 jaar volledig afhankelijk van mijn handbewogen rolstoel. Ook doen mijn armen en handen niet wat ze zouden moeten doen. Door de pijn en vermoeidheid houd ik het helaas niet meer vol om naar school te gaan. Dat is iets waar ik vooral in het begin enorm van baalde. Ik doe nu vrijwilligerswerk op onder andere twee verschillende bassischolen. Dit vind ik ontzettend leuk en is voor mij goed vol te houden. Verder geniet ik heel erg van rolstoeldansen, winkelen, leuke vakanties en gezellige afspraakjes met vriendinnen.

 

Ik zou graag op een ongedwongen manier in contact willen komen met andere jongeren die ook een vorm van dystonie hebben. Zodat we ervaringen kunnen uitwisselen. Maar ook gewoon lol kunnen maken en samen leuke dingen kunnen ondernemen. De jongerengroep van de Dystonie Vereniging heet de JoCoDys, wat staat voor Jongeren met Dystonie in Contact. Is er iemand die het ziet zitten om samen met mij activiteiten te gaan organiseren voor de JoCoDys? Zodat we er samen voor kunnen zorgen dat deze groep niet gaat verdwijnen. Voor deze activiteitengroep zijn we ook op zoek naar jongeren tussen 18 en 35 jaar die graag naar de activiteiten zouden willen komen. De groep is ook bedoeld voor ouders van een (jonger) kind met dystonie.

Als je samen met mij nieuw leven wilt blazen in de JoCoDys of ideeën hebt hiervoor, neem dan contact op met het secretariaat van de Dystonie Verenging via mail secretariaat@dystonieverenging.nl o.v.v. JoCoDys of telefoon 076 5140765