Verenigingsstandpunt

De Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten ondersteunt mensen met de aandoening dystonie en aanverwante ziektebeelden, bij het zoeken naar verantwoorde mogelijkheden die hen maximale gezondheid, vitaliteit en een hogere kwaliteit van leven kunnen geven.
Voor sommigen betekent dit dat zij naast de reguliere zorg ook alternatieve en/of aanvullende therapieën zullen willen onderzoeken op hun bruikbaarheid voor dat doel. Een belangrijk criterium voor de bruikbaarheid van een reguliere of alternatieve therapie is verantwoord wetenschappelijk onderzoek. Een ander criterium kan zijn een ruime ervaring in de praktijk (evidence based).

Onze vereniging werkt samen met de Projectgroep Aanvullende Therapieën (PAT) van de Parkinson Vereniging, onder meer om uit het zeer ruime aanbod van alternatieve therapieën, juist die te selecteren die aan één van deze criteria voldoen of er aan kunnen gaan voldoen.

Alternatieve therapieën worden uitgeoefend door artsen en niet-artsen. Indien zij door artsen beoefend worden, elk met hun eigen specialiteit, mag een goede kwaliteit van de behandeling verwacht worden. Alternatieve therapieën, uitgeoefend door niet-artsen kunnen extra risico’s opleveren. Er zijn ook therapeuten, zonder vrijwel enige opleiding, die zich hebben gespecialiseerd in een bepaalde therapie, maar die niet als een geneeskundige gezien kunnen worden. In die gevallen wordt geadviseerd om na te gaan of zij bij een beroepsorganisatie zijn aangesloten.

Los van de huidige wetenschappelijke kennis en bestaande ervaringen staat het vanzelfsprekend een ieder vrij om te experimenteren en te zoeken naar mogelijkheden die een bijdrage kunnen leveren aan een zo gezond en vitaal mogelijk leven van optimale kwaliteit.
Belangrijk is dat men zich bewust is van de risico’s die daarmee samenhangen, zoals mogelijk te hoge verwachtingen en hoge kosten. Niet alle zorgverzekeraars zijn overtuigd van het nut van deze behandelingen en verstrekken geen of slechts een gedeeltelijke vergoeding.
Het is daarnaast goed te beseffen dat alternatieve therapieën, net als overigens reguliere, geen effect hebben op het verloop van de dystonie en mogelijk schadelijke bijwerkingen kunnen hebben. Toch kan men zich er wel degelijk beter bij voelen.

Nieuwe experimenten en nieuw onderzoek kunnen leiden tot nieuwe mogelijkheden die wetenschappelijk onderzocht kunnen worden en die voor iedereen beschikbaar kunnen komen. Het is daarom goed om positieve resultaten met alternatieve therapieën te melden aan de behandelend specialist.

De vereniging adviseert om bij gebruikmaking van alternatieve therapieën en/of experimenten, dit altijd eerst te overleggen met de behandelende huisarts, neuroloog of apotheker. Ook als het gaat om b.v. voedingssupplementen. Niet alles wat bij de drogist of elders verkrijgbaar is, is (zeker in combinatie met andere medicijnen) geheel onschuldig.