Lotgenotencontact

Lotgenotencontact

Telefonisch lotgenotencontact

Wilt u informatie over een vorm van dystonie, behandelingen van dystonie, ervaringen uitwisselen of een lotgenoot spreken, bijv. over de gevolgen van dystonie voor u, dan kunt u met één van onderstaande personen contact opnemen.

Wordt uw aandoening, zoals bijvoorbeeld: focale dystonie bij musici, Paroxysmale dystonie of CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) , hieronder niet vermeld, dan kan de contactpersoon u zeer waarschijnlijk wel naar iemand verwijzen met de dystonie waarover u ervaringen wilt uitwisselen of vragen wilt stellen. Ofwel informeren of verwijzen zij u anderszins.

Ook voor praktische en nuttige informatie, zoals onder andere: adressen van ziekenhuizen, fysiotherapeuten, instanties e.d. kunt u een beroep doen op de contactpersonen.
Voor algemene vragen kunt u bij iedere contactpersoon terecht, daarnaast hebben de contactpersonen een dystonie als speciaal aandachtsgebied. Op dat gebied zijn zij -min of meer- ‘ervaringsdeskundig’.

Contactpersonen stellen zich vrijwillig beschikbaar, veelal naast andere werkzaamheden. Zij zijn daarom niet continu bereikbaar c.q. beschikbaar. Schroomt u daarom niet om bij geen gehoor nog eens opnieuw ofwel een andere contactpersoon te bellen. In het uiterste geval kunt u contact opnemen met het secretariaat van de vereniging voor informatie over het telefonisch lotgenotencontact.

Contactpersonen en hun aandachtsgebied

Vervangend coördinator lotgenotencontact
Mw. S. de Werdt - 06 12 22 55 97
E: lotgenotencontact@kpnmail.nl

Cervicale dystonie (Torticollis Spasmodica)
Hr. S. Wolters - 033 245 27 55
Mw. T. Rademakers - 046 400 76 99
Mw. M. Kok-Hof - 0591 85 54 90
Mw. E. Verheijen - 0478 545005

Blefarospasme
Mw. I. Gommers - 0411 675 343
Mw. I. Wouda - 058  288 76 55 (E: familiewouda1@kpnmail.nl)
Mw. S. Oreel - 0513 677509
 
Hemifacialisspasme
Hr. S. Hinfelaar - 06 22 97 22 59
 
Spasmodische dysfonie
Mw. M. van Berkel - 055 541 12 37

Oromandibulaire dystonie
Mw. J. van Vuuren - 0183 30 37 25

Gegeneraliseerde dystonie
Mw. A. Huizer - 0187 61 14 19
 
Myoclonus dystonie
Mw. M. Dijkstra - 06 41508646
 
Kinderen met (gegeneraliseerde) dystonie
Mw. S. de Werdt - 06 12225597
moeder van kind met gegeneraliseerde dystonie
 
Deep Brain Stimulation (DBS)
Mw. S. de Werdt - 06 12 22 55 97
E: lotgenotencontact@kpnmail.nl
 
Hr. R. Mikkenie - 06 20 93 20 02

Lotgenotencontact per e-mail

Als het voor u moeilijk is om telefonisch contact op te nemen met iemand van het telefonisch lotgenotencontact, dan kunt u ook een e-mail sturen naar het secretariaat van de vereniging. Het secretariaat zal de e-mail ter beantwoording doorsturen naar een contactpersoon van het telefonisch lotgenotencontact. U ontvangt uw antwoord ook per e-mail.

Het e-mailadres van het secretariaat is secretariaat@dystonievereniging.nl.

Tot slot

U kunt ook een oproep plaatsen in het verenigingsblad TONUS.
Deze oproep zendt u naar:
Redactie TONUS
per post: Postbus 9345, 4801 LH Breda,
of per e-mail: secretariaat@dystonievereniging.nl