Kwaliteitscriteria

Kwaliteitscriteria

Kwaliteitscriteria over de gewenste zorg, behandeling en bejegening van mensen met Dystonie, geschreven vanuit de beleving van de patiënt en zijn omgeving.
Klik hier om het document "Kwaliteitscriteria" versie 03-04-2009 te openen.

Verslag uitreiking kwaliteitscriteria

Klik hier om het bericht van de uitreiking Kwaliteitscriteria d.d. 03-06-2009 te openen.

Uniek samenwerkingsproject boekt mooie resultaten

Parkinson Vereniging en de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten trekken samen op.

‘Hulpverleners zijn bereid om te leren van de ervaringsdeskundigheid die patiënten met neurologische bewegingsstoornissen hebben opgedaan’, ‘de hulpverlener heeft aandacht voor de behoeftes en wensen van de mantelzorger/partner met betrekking tot de zorg aan de patiënt’ en ‘de verzorging van de patiënt wordt uitgevoerd door thuiszorgmedewerkers met een hoog deskundigheidsniveau ’. Zomaar wat uitspraken uit de nieuwe ‘kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: neurologische bewegingsstoornissen’. De nieuwe wat? Een set met uitspraken van patiënten en mantelzorgers (kwaliteitscriteria) voor alle behandelaars en verzorgers die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met neurologische bewegingsstoornissen, en hun omgeving.

De kwaliteitscriteria zijn het eindproduct van een uniek samenwerkingsproject tussen de Parkinson Vereniging (PV) en de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten (NVvD). Het gezamenlijke initiatief van beide patiëntenverenigingen gaat uit van het aloude idee ‘samen staan we sterk’. De zorg is een ingewikkeld veld geworden waar meerdere, soms uiteenlopende, belangen spelen. Een nauwere samenwerking tussen verschillende patiëntenverenigingen lijkt in deze tijd onontbeerlijk. “De PV, de NVvD en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) hebben het initiatief genomen om meer samen te werken op basis van gemeenschappelijke ervaren problematiek en wensen ten aanzien van zorg en behandeling” licht Paul Klarenbeek, voorzitter van de NVvD, toe. De hoop dat beide ziektebeelden, allebei vallend onder de neurologische bewegingsstoornissen, genoeg overeenkomsten zouden kennen om samen op te trekken richting zorgverzekeraars, neurologen, de politiek en andere bij de patiënt betrokken groepen moest echter wel eerst bewezen worden. Immers, zonder gezamenlijk belang geen gezamenlijke kwaliteitscriteria. Om dit te onderzoeken is de NPCF ingeschakeld.

Waar de PV al een oude set had liggen waarop doorgewerkt kon worden, kon de NVvD niet gebruik maken van eerder gemaakt kwaliteitscriteria. Vandaar dat de NPCF en het adviesbureau Helder Advies begonnen zijn met het ontwikkelen van een afzonderlijke set met kwaliteitscriteria voor beide ziektebeelden. “Je kunt niet beginnen met het maken van een gezamenlijke set zonder eerste de afzonderlijke ziektebeelden te erkennen” legt Martine Versluijs van de NPCF uit. Vier panelbijeenkomsten, twee voor Parkinson en twee voor Dystonie, van twee uur, resulteerden in twee verschillende sets kwaliteitscriteria. De opkomst bij de panelbijeenkomsten was goed, geeft Martine Versluijs aan. Waarom een goede opkomst bij de panelgesprekken zo belangrijk is voor het project, maar ook voor de vereniging, legt Paul Klarenbeek uit. “Wij proberen om het patiëntenperspectief leidend in de zorg te krijgen, ook door het bevorderen van samenwerking tussen verschillende patiëntenverenigingen van neurologische bewegingsstoornissen.”

Er bleek een grote behoefte bij zowel patiënten als mantelzorgers om invloed uit te oefenen op de kwaliteit van zorg en behandeling en op de omgang met patiënten. Tijdens de bijeenkomsten werd aan de hand van verschillende thema’s geïnventariseerd wat de wensen en behoeften zijn van patiënten en waar de problemen zich voordoen voor patiënten. Over de formulering en ordening van de criteria hoefde alleen Helder Advies zich zorgen te maken. De panelleden zagen dit als een fijne manier van werken. “In het panel kon je gewoon die dingen naar voren brengen waar je mee zat, de formuleringen daar hoefden we ons niet mee bezig te houden”, aldus één van de deelnemers.

Dat aan het einde van de rit is gebleken dat de wensen en behoeften van patiënten en mantelzorgers binnen beide ziektebeelden deels overeenkomen is volgens Anneke Helder een mooi resultaat. “De NVvD heeft veel gehad aan de criteria van de Parkinson Vereniging, daarin herkenden de panelleden veel. De panels voor Dystonie hebben ook veel bijgedragen aan de criteria op het terrein (h)erkenning van het ziektebeeld en van complementaire zorg.”, legt ze uit. Ook Paul Klarenbeek is tevreden, “de kwaliteitscriteria over de gewenste zorg, behandeling en bejegening van mensen met neurologische bewegingsstoornissen vanuit de beleving van de patiënt en zijn omgeving zijn van grote waarde.”

De gesprekken en de beide afzonderlijke sets hebben geleid tot een nieuw stevig en gezamenlijk document dat bestaat uit bijna vijftig criteria, verdeeld over negen thema’s. Er worden onder andere criteria gewijd aan de wens tot transmurale samenwerking, de wens tot aandacht voor de kwaliteit van leven en aandacht voor mantelzorg. Allemaal thema’s die niet vanzelfsprekend blijken te zijn in de huidige zorg voor mensen met neurologische bewegingsstoornissen en hun omgeving. Des te ambitieuzer lezen dan criteria als “Ieder ziekenhuis beschikt over een gespecialiseerde verpleegkundige in de specifieke neurologische bewegingsstoornis. Deze discipline heeft een aanvullende rol ten opzichte van de neuroloog en kan het ziekteproces van de patiënt begeleiden”. De vraag komt op in hoeverre de net opgestelde kwaliteitscriteria nog toekomstmuziek zijn.

Het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten ziet het positief in. Paul Klarenbeek geeft aan dat ook andere patiëntenverenigingen veel kunnen hebben aan de kwaliteitscriteria zoals die nu op tafel ligt. Wat betreft de gezamenlijke set komen er gesprekken met andere patiëntenverenigingen voor mensen met een neurologische bewegingsstoornis. Het idee is dat ook zij veel hebben aan de gezamenlijke criteria, als leidraad of voorbeeld voor een eigen set. De bedoeling is dat de set zowel op individueel als op beleidstechnisch niveau gebruikt gaat worden. ”Mensen kunnen zelf naar hun zorgverlener stappen met de set in de hand” legt Peter Hoogendoorn uit. Vanuit de zorgverleners is er veel interesse voor de kwaliteitscriteria. Het AMC en het VUMC hebben het voornemen een Centrum voor Neurologische Bewegingsstoornissen op te zetten en met enkele neurologen is contact gelegd en worden er gesprekken gevoerd over de uitvoering van de kwaliteitscriteria.