Jubileumsymposium 2010

Impressie jubileumsymposium - 25 jaar Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten

Vrijdag 8 oktober 2010 is het al vroeg een drukte van belang in Ouwehands Dierenpark te Rhenen, waar de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten (NVVDP) haar 25-jarig jubileum viert. Vanaf 9.30 uur worden ruim 300 leden feestelijk ontvangen in het Jungle Restaurant van de dierentuin met koffie of thee en iets lekkers.

Na het welkomstwoord van interimvoorzitter Koos Mistrate Haarhuis en de opening door dagvoorzitter Dick van der Meer, directeur van het Prinses Beatrix Fonds, wordt een terugblik gegeven op 25 jaar NVVDP door erelid neuroloog drs. Hans Speelman. Hij schetst een goed beeld van de ontwikkeling van de vereniging en behaalde successen.
Daarna introduceert neuroloog drs. Marina de Koning-Tijssen, tevens voorzitter van de Medische Advies Raad, het nieuwe project DystonieNet naar het voorbeeld van ParkinsonNet. Dit project heeft als doel een betere zorgverlening aan patiënten met dystonie aan de nek en moet uitmonden in twee behandelrichtlijnen. Eén voor paramedische behandeling, in eerste instantie voor fysiotherapie, en één voor het toedienen van botuline toxine. Daarnaast wordt er landelijk een (digitaal) netwerk opgezet van paramedici en neurologen die ervaring hebben met de behandeling van dystoniepatienten. In een later stadium worden ook andere vormen van dystonie hierbij betrokken.

Aan het eind van de ochtend wordt de nieuwe film over dystonie gepresenteerd.
De indringende en herkenbare beelden van vier dystoniepatiënten maken bij vele aanwezigen onverwachte emoties los. De reacties op de professionele, integer gemaakte film door Frank van Osch (Van Osch Filmproducties) zijn dan ook zeer positief.

Bij de stands van het Prinses Beatrix Fonds, het Wetenschapsfonds Dystonie en natuurlijk de stand van de vereniging zelf, is het tussen alle presentaties en lezingen door een komen en gaan van belangstellenden. Er wordt dankbaar gebruik gemaakt van de geboden informatie. Tijdens de middagpauze en aan het eind van de middag is er een Kenniscorner opgesteld. Hier staan in wisselende bezetting, leden van de Medische Advies Raad en andere deskundigen klaar om vragen over alle vormen van dystonie te beantwoorden. Ook dit voorziet in een behoefte en de toegankelijke, ongedwongen sfeer draagt daar zeker toe bij.

Het rugzakje met goed verzorgde lunch en de mogelijkheid voor een rondgang in de dierentuin vormen een leuke en ontspannende onderbreking van de dag.

Na de lunchpauze is er ruimte voor de Algemene Ledenvergadering. Hierin wordt onder meer de nieuwe voorzitter Robert Scholten gekozen en de nieuwe website van de vereniging gelanceerd onder de naam ‘Dystonie Vereniging’. Niet meteen een officiële naamsverandering, maar een logisch gevolg van het feit, dat deze term in het dagelijkse gebruik meestal gehanteerd wordt en goed herkenbaar is.

De rest van de middag is gevuld met drie interessante workshops, die door iedereen bij te wonen zijn.
Verpleegkundig consulent Miranda Postma, vertelt over haar takenpakket, de wet- en regelgeving en het meest ‘gevoelige’ onderwerp: het injecteren door de verpleegkundige. Haar uiteenzetting geeft een duidelijk beeld van de belangrijke rol die de verpleegkundige kan vervullen in het optimaliseren van de behandeling van dystoniepatiënten.

Fysiotherapeut Martin Kamminga, tevens lid van de Medische Advies Raad, geeft samen met fysiotherapeut Rogier van Luijk (Zwolle) en een patiënt een uiteenzetting over, en een demonstratie van, een behandeling bij Torticollis Spasmodica overeenkomstig de werkwijze van de bekende Franse fysiotherapeut Bleton in combinatie met die van de Amerikaanse Abigail Brown. Volgens hem bieden beide methoden goede elementen om te verwerken in een fysiotherapeutische richtlijn die in de toekomst landelijk ingevoerd kan worden.

Muziektherapeut mevrouw Jetty Speelman-Vlietstra zet de deelnemers echt aan het werk in haar workshop muziektherapie. Na een uitleg over haar manier van werken, kan ieder aan den lijve het ontspannende effect ondervinden die haar oefeningen teweeg brengen. Om met muziekinstrumenten te werken is de groep te groot, maar het plezier en enthousiasme bij het samen zingen is er niet minder om. Een therapie die zeker bij kan dragen aan een stukje levensvreugde.

Bij een hapje en een drankje wordt er geanimeerd nagepraat. Aan de vele positieve reacties te horen is de opzet om er een leuke, ontspannende en informatieve dag van te maken met aandacht voor alle vormen van dystonie, zeker geslaagd!

Marlies Reijns-Kroes