Gedragstherapie bij torticollis en andere dystonie├źn

Gedragstherapie bij torticollis en andere dystonieën

In de behandeling van torticollis houdt de gedragstherapie zich met twee dingen bezig:
a) vermindering van de ernst van de dystonie en 
b) het leren omgaan met de gevolgen van deze chronische aandoening. 

a) Vermindering van de ernst van de klacht.

Al meer dan honderd jaar verschijnen er in de vakliteratuur berichten over gedragstherapie in de behandeling van o.a. torticollis, schrijfkramp, oromandibulaire dystonie. Gedragstherapie lijkt bij een aantal mensen verbetering van hun klachten op te leveren.
Voor die stelling is enig wetenschappelijk bewijs te vinden, maar niet zoveel bewijs als voor het effect van Botulinetoxine injecties. Gedurende de behandeling krijgen de patiënten een aantal oefeningen. De meest gangbare oefeningen zijn de volgende:
De tegengestelde beweging.


Deze oefening komt voort uit de behandeling van tics. De patiënt wordt gevraagd om een beweging te maken die tegengesteld is aan de richting waarin de dystonie trekt. Een verklaring voor het effect van deze oefening zou kunnen zijn dat door de tegengestelde beweging spieren getraind worden die het hoofd recht houden en die compenseren voor de kracht en de richting van de dystonie. Verder wordt voorkomen dat de spieren die lijden onder de dystonie door langdurige samentrekking hun rek verliezen en daarmee de mogelijkheid om voldoende te strekken om het hoofd toe te staan in de rechte stand te komen.
Fixatie in de middenstand. Bij deze oefening zit de patiënt voor de spiegel, houdt de schouders recht en probeert het hoofd in een rechte stand te houden.
Stapsgewijs wordt de tijdsduur opgevoerd. Ook bij deze oefening is het idee dat de spieren versterkt worden die het hoofd in de middenstand houden.
Door langdurige scheefstand van het hoofd raken veel patiënten het gevoel kwijt over de positie van het hoofd. Ze voelen niet goed wanneer het hoofd recht of scheef staat. De spiegel geeft visuele feedback over de stand van het hoofd zodat de patiënt beter in
staat is zijn houding te corrigeren.


Relaxatie. Hoewel spanning niet de oorzaak is van torticollis, heeft spanning wel een negatieve invloed op de klacht. Oefeningen waarin een vorm van ontspanning centraal staat, komt men regelmatig tegen in de vakliteratuur. Dit betreft o.a. ‘gewone’ ontspanningsoefeningen, biofeedback, neurofeedback en hypnose. Meestal is het niet eenvoudig om te ontspannen wanneer bepaalde delen van het lichaam zich in een spasme bevinden. Het vergt aangepaste ontspanningsoefeningen. Het is b.v. mogelijk om de ontspanning in eerste instantie vooral te zoeken in lichaamsdelen die niet aangedaan zijn door de dystonie. Ook kan men de ontspanning ondersteunen door een rustige beweging van het aangedane lichaamsdeel en deze beweging te laten plaatsvinden op geleide van ademhalen zoals dit b.v. ook in het Tai Chi gebeurt. Bij door hypnose geïnspireerde ontspanningsoefeningen kan men ontspanning bijvoorbeeld bereiken door geleide fantasie. 

b) leren omgaan met een ernstige ziekte.

Niet iedereen kan even goed met een ziekte omgaan. De een past zich makkelijker aan dan de ander. Mensen hebben karaktereigenschappen die het al of niet makkelijker maken om met een ziekte om te gaan. Cognitieve gedragstherapie kan goed helpen bij mensen die moeite hebben om met een ziekte om te gaan of door de ziekte psychische problemen ontwikkelen. De aanpak is bij diverse ziektebeelden goed onderbouwd en er is veel wetenschappelijk bewijs dat patiënten baat hebben bij gedragstherapie.
Cognitieve gedragstherapie helpt om op een andere manier tegen de ziekte aan te kijken; een manier die effectiever is en waarvan men gelukkiger wordt. Dat gaat door oefeningen waarin men leert bepaalde denkwijzen te relativeren.
Soms kunnen mensen psychische problemen ontwikkelen als gevolg van hun ziekte. Torticollis is een zichtbare aandoening. Mensen met een bepaalde gevoeligheid kunnen zich gaan schamen voor hun aandoening. Dat kan zo ver uit de hand lopen dat patiënten hun gezicht niet meer durven laten zien en zich liever niet aan andere mensen vertonen. Dit noemen we een sociale fobie. Ook kunnen patiënten zich zo uit het veld laten slaan door de gevolgen van hun klachten dat zij depressief worden.
Een ziekte brengt verlies van lichamelijke vermogens met zich mee of een verlies van werk of inkomen. Patiënten kunnen niet alles meer wat zij vroeger konden.
Dat vergt acceptatie. Niet iedereen is even goed in accepteren. Om op een goede manier met een chronische ziekte om te kunnen gaan, hebben patiënten bepaalde eigenschappen nodig. Het leven met een ziekte vraagt dat een patiënt hulp kan vragen voor de dingen die door zijn ziekte moeilijk of onmogelijk zijn geworden.
Het past niet in ieders karakter om makkelijk hulp te vragen.


Wanneer iemand een ziekte heeft, is een aantal dingen niet meer vanzelfsprekend. Vaak is men sneller moe of men heeft pijn. Men moet eerder nee zeggen terwijl het de vraag is of men over die assertiviteit beschikt.
Het is niet iedereen gegeven om bij kennissen te vragen om even op de bank te mogen liggen omdat men het niet meer uithoudt van de pijn in de nek.
Een jongeman met torticollis kon zich na het krijgen van zijn ziekte niet voorstellen dat er ooit een vrouw verliefd zou worden op ‘iemand met een wiebelnek’. Hij moest veel overwinnen om zichzelf ertoe te brengen om toch vrouwen te vragen met hem uit te gaan.
Dat liep regelmatig uit op een afwijzing vanwege ‘dat hoofd’. Kortom: om aan een relatie te geraken had hij veel meer te overwinnen dan iemand zonder zichtbare afwijking.
Sommige patiënten hebben bepaalde ideeën over hun ziekte of over de gevolgen van hun ziekte die hen niet verder helpen. Voorbeelden hiervan zijn: ‘arbeidsongeschiktheid betekent dat je nutteloos en uitgerangeerd bent’ of ‘er is geen enkele vrouw die valt op iemand met een handicap’ of ‘ik sta voor gek als ik aan mijn vriendin vraag of ik even op de bank mag liggen’. Cognitieve gedragstherapie probeert de patiënt te helpen om op een luchtigere manier tegen deze dingen aan te kijken zodat hij effectiever met zijn ziekte kan omgaan.
De meeste patiënten zijn in staat de veranderingen het hoofd te bieden; een enkele keer is professionele hulp nodig. Wanneer de psychische klachten ernstig zijn of voortduren is een verwijzing voor psychische hulp van belang.

Dr. M.J. Reinders
Uit ‘Gele boekje’- Dystonie ziektebeelden en behandelingen. 6e druk, juni 2009