Algemene informatie

Dystonie Vereniging
Postbus 9345
4801 LH  Breda

T: 076 - 514 07 65
E: secretariaat@dystonievereniging.nl

De vereniging is ontstaan uit de initiatiefgroep Torticollis 1984 en opgericht op 17 december 1985. Het aantal mensen met een primaire dystonie wordt in Nederland op ca. 20.000 geschat. Ons ledenbestand telt ruim 1400 betalende leden en 400 niet-betalende leden (per januari 20015). Het bestuur bestaat uit 3 bestuursleden en een aantal medewerkers. Hierdoor is het mogelijk om een goede taakverdeling te bewerkstelligen.

Financiën: De vereniging ontvangt, naast de contributie van de leden, subsidie van het Patiënten fonds (fonds-P.G.O.) en sponsorgelden van enkele (commerciële) organisaties.
Het lidmaatschap bedraagt € 32,50,- per jaar. Om u op te geven als lid of voor meer informatie, kunt u contact opnemen met het secretariaat van de vereniging. U kunt zich ook meteen als lid aanmelden, klik hiervoor op de keuze Lidmaatschap in het keuzemenu.

RSIN / Fiscaal nummer

Het Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer / Fiscaal nummer van de vereniging is: 803064779

Doelstellingen

De doelstellingen van onze vereniging zijn:

Informatievoorziening

Behalve informatie over de verschillende vormen van dystonie worden leden d.m.v. ons periodieke ledenmagazine TONUS en diverse nieuwsbrieven ingelicht over -nieuwe- behandelmethoden, wetgevingen, vergoedingen, etc.

Lotgenotencontact

De vereniging heeft een netwerk van contactpersonen, die door leden en niet-leden telefonisch benaderd kunnen worden voor vragen, advies of gewoon voor een luisterend oor. Dit laatste is erg belangrijk gezien de vaak ingrijpende - sociale - gevolgen van dystonie. Daarnaast organiseert zij contactmiddagen op verschillende locaties in het land.

Bekendheid geven aan de aandoening

Dit gebeurt onder andere d.m.v. de website, facebook, bijdragen op beurzen en symposia e.d., krantenartikelen en artikelen in vakbladen.

Belangenbehartiging

De vereniging zet zich in voor de belangen van haar leden. Hierbij kunt u denken aan: aansluiting bij andere gezondheidszorgorganisaties zoals de Dutch Brain Council, de Hersenstichting, CRAZ (Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen) en (I)ederin e.a. en door zich sterk te maken voor bepaalde vergoedingen.

(Wilt u over deze organisaties meer informatie, dan is dit te vinden elders op onze website en via onze pagina met linkadressen.)

Stimuleren van onderzoek

Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en behandeling van dystonie. Hiertoe laat de vereniging zich adviseren door een medische adviesraad, bestaande uit een aantal specialisten op het gebied van dystonie.

Ter verkrijging van fondsen hiervoor is de Stichting Wetenschapsfonds Dystonie opgericht.

Contact onderhouden met buitenlandse zusterverenigingen

Op deze manier wordt wil het bestuur geïnformeerd blijven over ontwikkelingen die elders plaatsvinden en daarnaast eventueel komen tot samenwerking op gebied van gemeenschappelijke doeleinden.

Statuten

Klik hier voor de statuten.

Jaarverslag

Klik hier voor het jaarverslag van 2016. Voor jaarverslagen van voorgaande jaren kunt u contact opnemen met het secretariaat:       076 - 514 07 65 of secretariaat@dystonievereniging.nl

Bestuur

Het bestuur van de vereniging wordt gevormd door onderstaande personen, met daarbij hun aandachtsgebied:

Dhr. ing. Robert Scholten, Voorzitter (2010- heden)
Dhr. Ritsaerd Ganzenboom, penningmeester (2015 - heden)

Secretarisfunctie is op dit moment vacant en wordt waargenomen door de voorzitter.  Het huidige bestuur heeft tot oktober 2017 toestemming van de Algemene Ledenvergadering om met twee bestuursleden te besturen en om op zoek te gaan naar een derde bestuurslid.

Er is bewust gekozen voor een compact bestuur van drie bestuursleden. Hierdoor ontstaan korte bestuurslijnen en kunnen er cordaat besluiten genomen worden. Om het bestuur heen staan vrijwilligers en ingehuurde kracht die de uitvoering van het beleid voor hun rekening nemen. Door deze werkwijze ontstaat er meer scheiding tussen besturen en uitvoering. Sturen op hoofdlijnen en uitvoering door professionele vrijwilligers en ingehuurde krachten.

Iedere bestuurder is verantwoordleijk voor een beleidsportefeuille.

Beleidsportefeuilles op een rij:

Dhr. ing. Robert Scholten, Voorzitter (2010- heden) Per 7 oktober 2016 herbenoemd voor een periode van drie jaar tot oktober 2019.

1 Externe en internationale contacten
2 Sponsering
3 Communicatie, marketing en PR
4 Ledenwerving en fondsenwerving
5 Ledenblad Tonus (algemeen en beleids eigen onderwerpen)
6 Website en social media (algemeen en beleids eigen onderwerpen)

Medewerkers:

Mw. Jolanda de Boer: coördinator beurzen en evenementen

Dhr. Peter van Peer, eindredacteur ledenblad Tonus

 

Vacant (wordt waargenomen door de voorzitter)

1 Aansturing secretariaat
2 Lotgenotencontact
3 Medische ontwikkelingen
4 Alternatieve therapieën
5 Ledenblad Tonus (beleids eigen onderwerpen)
6 Website en social media (beleids eigen onderwerpen)

Medewerkers:

Mw. Hanneke van der Heijden: secretariaatsmedewerker

Mw. Sandra de Werdt, coördinator Lotgenotencontact.

 

Dhr. Ritsaerd Ganzeboom, penningmeester (2015 - heden) Per oktober 2015 benoemd voor een periode van drie jaar tot oktober 2018.

1 Financiële processen
2 Administratieve processen
3 Automatisering
4 Klachtenprocedure
5 Ledenblad Tonus (beleids eigen onderwerpen)
6 Website en social media (beleids eigen onderwerpen)

 

Medische Advies Raad (MAR)

De Medische Advies Raad wordt gevormd door volgende personen:

1 Mw. Prof. Dr. Marina de Koning-Tijssen (coördinerende rol namens de medische MAR leden), Neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen

2 Dhr. Prof. Dr. Bob van Hilten, Neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum Leiden

3 Dhr. Dr. Hans. Koelman, Neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

4 Drs. Joost van den Dool, fysiotherapeut, promovendus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam

5 Mw. Dr. Fiorella Contarino, Neuroloog HagaZiekenhuis Den Haag 

6 Mw. Drs. Martje van Egmond, neuroloog UMCG en in de Ommelander Ziekenhuis Groep.

7 Mw. Catherine Delnooz, Neuroloog Prijswinnaar van de  ‘David Marsden Award’ (Europese prijs voor wetenschappelijk onderzoek naar Dystonie)

8 Mw. Drs. Marleen Tibben, gz-psycholoog en hoofd van het HSK Expertisecentrum Conversiestoornissen Utrecht

9 Dhr. Dr. Jaco Pasman, Klinisch neurofysioloog Radbout Universiteit

10 Mw. Drs. Anne Marieke Dommisse, revalidatiearts, Isala Zwolle

​11 Dhr. Ritsaerd Ganzeboom, Penningmeester bestuur Dystonie Vereniging

​12 Dhr. ing. Robert Scholten, Voorzitter/Secretaris bestuur Dystonie Vereniging en directeur Dutch Brain Council (technisch voorzitter van de MAR)

De MAR is een officieel verengingsorgaan van de Dystonie Vereniging  en valt daarme onder de verantwoordelijkheid van het bestuur van de Dystonie Vereniging. Benoemingen van MAR-leden worden door het bestuur van de Dystonie Vereniging bekrachtigd en in goed overleg met de MAR-leden samengesteld. Ook het terugtreden of ontslag van MAR-leden wordt door het bestuur van de Dystonie Vereniging besloten en bekrachtigd. MAR-leden hebben in principe voor een periode van drie jaar zitting in de MAR en kunnen daarna worden herbenoemd als MAR-lid voor een volgende termijn van drie jaar. De MAR adviseert het bestuur van de Dystonie Vereniging gevraagd en ongevraagd over medische aangelegenheden. Het bestuur van de Dystonie Vereniging kan aangaande medische aangelegenheden advies vragen aan de MAR als geheel of aan individuele MAR leden. De voorzitter van de Dystonie Vereniging is tevens technisch voorzitter van de MAR en leidt de vergaderingen.

 

Erelidmaatschap

dhr. Koos Mistrate Haarhuis
Toegekend op 18 oktober 2013 door Dhr. ing. Robert Scholten, voorzitter Dystonie Vereniging (2010 - heden)

Reden: Dhr. Haarhuis Mistrate heeft zich jarenlang verdienstelijk ingezet voor de Dystonie Vereniging als secretaris, maar ook als coördinator van het lotgenotencontact. In de laatst genoemde rol was hij een lusiterend oor voor veel mensen en heeft hij veel mensen de juiste route gewezen naar medische professionals.

Dr. J.D. (Hans) Speelman
Toegekend op 18 januari 2008 door Dhr. Paul Klarenbeek, voorzitter Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten (2004 - 2009)

Reden:
Dr. Speelman heeft een belangrijke rol gespeeld in onderzoek naar en behandeling van bewegingsstoornissen. In die zin heeft hij zich ook vooral ingezet voor 'de dystoniepatiënt' en voor de (h)erkenning van het ziektebeeld dystonie. Hij was al medisch adviseur van de Initiatiefgroep Torticollis welke in 1985 overging in de Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten.

In november 2008 nam hij afscheid als lid en voorzitter van de Medische Advies Raad. Zijn onderzoeken naar oorzaken, ontstaansmechanismen en behandelmogelijkheden (o.a. botulinetoxine en stereotactische behandeling) zijn bekend tot ver buiten onze landsgrenzen.